Ik en mijn gezellige leukemie


Reputatie 7
Badge +19

Heyhoihihallo,

Ik ben Jaivy maar daar waren jullie waarschijnlijk al van op de hoogte haha. Ik ben 14 jaar en ik ben ziek. Ik heb al bijna 3 jaar “ALL” aka “acute lymfatische leukemie” aka “leukemie”. Ik wilde hierover even wat delen😌

Eigenlijk ben ik heel erg bang. Ik ben bang om dood te gaan. Dit vind ik tegelijkertijd ook een fijn idee omdat ik toe ben aan rust. Ik ben op het moment erg bezig met de dood omdat het helemaal niet goed gaat. De leukemie zit in mn hoofd en dat is veel minder goed te behandelen dan als het alleen in je beenmerg en bloed zit. Ik heb nu wekelijks 2 lp’s (lumbaalpuncties) die mega veel pijn veroorzaken en ook heb ik verschillende soorten chemo waarvan is super ziek word. Omdat de doseringen van mijn chemo’s omhoog zijn gegaan is mijn haar wéér uitgevallen, ik vind dat echt erg. Ik was erg gehecht aan mijn haar. Ik heb ook met regelmaat een sonde en de combinatie van kaal zijn en een sonde hebben zorgen er echt voor dat je op een patiëntje lijkt.

Aankomende week begin ik ook met bestraling wat ik echt dood eng vind omdat ik het nog nooit gehad heb (voordeel: nieuwe soort kanjerkraal😅). Maarja ik blijf strijden want opgeven is geen optie voor mij🤪.

Nou dit wilde ik even delen guys.

 

Joeeeee


91 reacties

Reputatie 7
Badge +10

Dat doen we ook bij jou @tim16 😘

Liefs @Wees Jezelf Bij Noah 

Reputatie 7
Badge +4

Wat lief! Ik weet nog dat @Tartan14  ook iets liefs over hem zei :

Nu ik het allemaal terug lees vind ik hem ook sterk en dapper en wat jij @tim16  zei en Tartan ontroerd mij echt!  Jullie zijn echt bijzondere jongens! 

Knuffels Maiskolfje 

Reputatie 7
Badge +17

@SpiegeleierenOpMijnZeemanBoxer Mooi gezegd. Ik kende Jaivy niet zo heel lang maar hij heeft wel indruk op mij en heel veel anderen hier gemaakt. Hoe hij met alle tegenslagen omging was zo dapper. En ondanks alles altijd aandacht en advies voor anderen.

Dat hij ineens niet meer reageerde vond ik best confronterend. We wisten wel dat het best slecht met hem ging, maar toch...   Dat is ook het lastige van het forum. Je zult nooit echt weten wat er met iemand gebeurd is.

Af en toe post ik hier iets om z’n topic omhoog te halen en hem in herinnering te houden. Ik hoop eigenlijk dat anderen dat blijven doen als ik van het forum af ben.

Reputatie 7
Badge +3

Hoi @jaivy,

 

ik schrik hier wel een beetje van. Je bent nog maar 15 of 16 en dan al zoveel vervelende dingen meegemaakt en misschien ben je er dus niet meer, iig niet hier.

Ik las dat je van dansen houdt en je van die lieve dingen schreef aan anderen.

Voor iedereen die jou kende is het een groot verlies, hopelijk hebben ze wat steun aan dit topic en de mooie herinneringen die je achterlaat.

 

Van de week hoorde ik dat M, een jongen die vorig jaar in het kinderziekenhuis op VRT werd gevolgd in januari is overleden. Hij was ook zo lief en dapper als jou.

Ik was en ben er altijd van slag van,  van zo'n nieuws, maar ik vind het ook wel mooi dat @tim16  (en ook anderen in dit topic in de afgelopen maanden//jaren) jou blijven herinneren (zoals ik ook aan M blijf denken, hij is 17 geworden, maar die kennen jullie hier misschien niet)

 

We mogen diegenen die overleden zijn niet zo maar vergeten 

💕💕 voor jou  @jaivy  💕💕

 

en dankjewel @tim16 

en ik blijf ook wel een beetje hopen dat op een klavertje of dat je nog even langs kan komen

 

Liefs,

@SpiegeleierenOpMijnZeemanBoxer

 

Tekst is aangepast door De Kindertelefoon ivm forumregel 3. Plaats op het forum geen persoonsgegevens.

 

Reputatie 7
Badge +10

😘

Reputatie 7
Badge +17

@tim16  ♥️😘

Reputatie 7
Badge +17

@jaivy  Het is inmiddels al meer dan een jaar geleden dat je voor het laatst gereageerd hebt. De tijd gaat snel. Ik denk niet dat er nog hoop is dat we je ooit weer gaan zien hier maar ik wilde toch ff kwijt dat ik nog wel eens aan je denk. Stiekem hoop ik nog een keer een klavertje of post van je te zien, maar ja...

Reputatie 7
Badge +17

@X_anoniem, @jaivy heeft al sinds maart niet meer gereageerd. Het ging toen ook al best slecht met hem dus ik denk dat we niet meer van hem gaan horen. We weten het niet zeker natuurlijk maar ik ben wel bang dat ‘het’ gebeurd is.

Reputatie 3
Badge +1

@jaivy hoe is het met je?

Ik heb al een poosje niet meer op het forum gekeken en ik zag ineens deze topic voor bij komen en ik ben benieuwd hoe het met je gaat, je hebt ook al een hele poos niet meer wat gestuurd dus daarom.

Sterkte🍀🍀🍀🍀

X_anoniem

Reputatie 7
Badge +9

hoe hard het ook is weet dat wij forumleden er voor je zullen zijn.

ik snap hoe bang je bent om dood te gaan. er zijn zoveel mensen die het niet overleven. maar bekijk het positief. nu zijn er veel betere spullen waardoor de kans groter is dat je het overleeft.

mag ik vragen of je ook een pruik draagt? als ik kanker zou hebben denk ik dat ik geen pruik zal dragen. maar ik zou graag jouw reden weten waarom wel of niet

Hoi @jaivy ,

Ik hoop dat je nog onder ons bent.

En toch ben ik bang dat dat valse hoop is. Als je er nog bent: ik wens je alle liefde en sterkte. Ik waardeer het enorm dat je ondanks alles nog steeds zo positief bent en ook nog steeds veel mensen hebt geholpen.

Ik hoop ook, als je er niet meer bent , dat je de laatste tijd van je leven nog genoten hebt van kleine dingen, ondanks de ellende. Omdat je altijd zo positief was/bent, ben ik er van overtuigd dat dit ook gebeurt ( is ).

Veel liefs.

Jesse

Reputatie 7
Badge +17

Goed geschreven @Eenmeisje004 

Ik denk ook nog wel eens aan @jaivy. Ik hoop ook dat ‘het’ nog niet gebeurd is, maar ja, na 5 maanden vrees ik ook wel het ergste eigenlijk. 
Ik hoop dat het goed met je gaat Jaivy, wherever you are.

Reputatie 7
Badge +17

@Eenmeisje004  wat lief dat je dit mooie bericht hier post! Ik had het niet beter kunnen zeggen. 

@jaivy  ik denk ook nog vaak aan jou en waar je nu bent, ben je zeker net zo'n topper als hier! Ik vind je lief 😘 

Groetjes liefs Tartan X 

Reputatie 7
Badge +14

Heyy lieve @jaivy

We zijn nu al 5 maanden verder en je hebt nog steeds niks van je laten horen. Ik vrees het ergste, maar het is beter om positief te blijven en te hopen dat er nog bent.

Gisteren kwam de buurvrouw langs met de collectebus voor KWF en ik moest aan jou denken. Over de nare situatie waarin je zat met jouw ‘gezellige’ leukemie, dat je bang was voor de dood maar het je tegelijkertijd ook rust gaf. Ik hoop dat je leuke herinneringen hebt gemaakt in de laatste paar maanden en niet te veel hebt gedacht aan de dood. Je bent zo sterk. Ik hoop ook dat KWF met het geld van de collecte de zorg voor patiënten en  het kankeronderzoek (zoals helpen met  het maken van een medicijn tegen kanker) kan verbeteren. Dan wordt jouw leven en die van veel andere mensen met kanker een stukje makkelijker. 

Ik vind het wel grappig dat er ‘Ster’ achter jouw gebruikersnaam staat. Want dat ben je ook. Je bent een ster in grappen maken, goed en kritisch advies geven, dingen positief bekijken, de hoop niet op geven, steeds te blijven vechten tegen al die nare dingen die het leven jouw gegeven heeft en in heel veel andere dingen. Misschien ben je ook al wel een ster in de hemel, maar dat hopen we niet natuurlijk. 

 

My immortal - Evanescence

and if you have to leave 

I wish that you would just leave 

‘cause your presence still lingers here 

and it won’t leave me alone

 

Het ga je goed, waar je ook bent. 

Ik denk aan je, jaivy.

 

xx Eenmeisje004 

Hoi,

 

Ik ben vandaag maar eens na lange tijd weer online te komen om te kijken of Jaivy weer een reactie heeft achtergelaten.Helaas nog steeds niet…

Ik maak me daar heel af en toe wel zorgen over, ook al ken ik hem niet goed, maar het is toch een heel erg naar verhaal.Wat hem gebeurd verdient hij zeker niet.

Ik blijf hopen dat hij toch weer gaat reageren.Ik wens hem in ieder geval nogmaals sterkte toe met de situatie.Het is en blijft een rotziekte.

Reputatie 7
Badge +14

Hoi lieve @jaivy,

 

de tijd tikt door en ik hoop net als iedereen hier dat je ergens bent waar je het goed hebt, zonder pijn en liefst met lieve mensen om je heen…..

Vandaag was het @Eenmeisje004  die een reactie hier postte….  ik vind het wel mooi als iemand ineens spontaan hier weer iets post, dus thumbs up voor jou @Eenmeisje004 

... en tsja, dan komt het wel weer binnen dat het al best een tijdje geleden is dat je hier op het forum iets gepost hebt….

Ik weet niet goed wat ik er van moet denken, maar ik wil positief blijven.

Ik heb laatst iets meegemaakt waardoor ik een beetje in verwarring ben geraakt. Op zich was het iets heel moois, maar ook wel heftig. Sinds die tijd denk ik anders over de dood en ben ik er ook totaal niet bang voor. Ik was bijna over, maar net niet, maar het was zo mooi en het gaf rust en alles voelde fijn, dus idk hoe het met je gaat, maar ik hoop niet dat je bang bent ….. ik bedoel, je schreef dat wel eens dat je bang was...

Ik weet ook niet hoe het allemaal werkt en of het echt is of alleen een gevoel dat je krijgt door de situatie waar ik op dat moment in zat. Ik weet niet goed wat ik er nu nog meer over kan zeggen. Ik ben er zelf ook nog niet helemaal uit.  Soms lees ik er wat over, BDE noemen ze het ook wel. Ik praat ook met iemand die daar verstand van heeft en dat helpt wel,,,

 

@tim16 ,

Hey, ik zat net Niet Klein Te Krijgen met Paul de Leeuw over kinderen met kanker (waaronder leukemie) te kijken en ik moest meteen aan jou denken. 

 

ik heb die serie ook gevolgd. Heftig allemaal, zeker voor Quinten die een relaps kreeg..

 

Ik had echt gehoopt dat je inmiddels weer iets van je had laten horen, maar ja, het is niet anders. Ik wens je alle goeds, waar je ook bent.

Groetjes,

@tim16

💕 tsja, meer kunnen we niet doen

 

ik denk aan jou, maatje

 

Gr. MickeyMouse

@MickeyMouse 

 

Reputatie 7
Badge +14

Heyy @jaivy

We zijn al twee maanden verder en we hebben al die tijd niks van je gehoord. Hopelijk zit je nog steeds in een forumpauze.  Ik denk minstens één keer per week aan je. Het ga je goed, waar je ook bent. 

xx Eenmeisje004 

Reputatie 6
Badge +3

hey ik hoop dat je je goed voelt! we hebben al lang niks van je gehoord, laten we hopen op een forumpauze...

Reputatie 7
Badge +9

Yo g, niet de hoop opgeven maat, van rock bottem komen is heel lastig maar ni onmogelijk. Zware medicatie is inderdaad ook dikke shit.

 

Anyway. Ik hoop dat je er nog boven op komt.

Ik schenk nog een glas als geluk voor jaivy🍾

Reputatie 7
Badge +17

Hey, ik zat net Niet Klein Te Krijgen met Paul de Leeuw over kinderen met kanker (waaronder leukemie) te kijken en ik moest meteen aan jou denken.  Ik had echt gehoopt dat je inmiddels weer iets van je had laten horen, maar ja, het is niet anders. Ik wens je alle goeds, waar je ook bent.

Groetjes,

@tim16 

Reputatie 7
Badge +14

Hoi @Jesse_6567,

Bijzonder nummer dan van Nena, kende het wel, maar had het nooit in dit content geplaatst…

ik maak van elk nummer ‘mijn eigen nummer’, ook al is het nummer nooit met die gedachte geschreven. Het kan dus gwn alleen om een aantal woorden uit de tekst of titel zijn of een gevoel dat ik er bij heb..

Iedereen kan zo een voor henzelf toepasselijk nummer voor een bepaalde situatie kiezen 😉

Ik koos hier voor Irgenwie, Irgendwo, Irgendwann en Somehow, Somewhere om aan te geven dat ik hoop @jaivy op één of andere manier, ergens, ooit nog eens 'tegen te komen/zijn aanwezigheid te voelen’

 

@tim16 , @Eenmeisje004 , @Jesse_6567  en iedereen die mij beterschap gewenst heeft, allemaal bedankt en ik zal wat meer uitleg in een nieuw eigen topic geven (iets met de naam ‘Lev’ in de titel, ik weet nog niet precies hoe ik het ga noemen)

 

Gr. MickeyMouse

 

Reputatie 7
Badge +14

Hoi @Kamperfoelie6,

 

via de link kun je bekijken welke kralen er allemaal zijn:

https://www.kanjerketting.nl/de-kanjerketting-helpt-kinderen-met-kanker/de-kanjerkralen#:

 

  • Bij de start van de eerste bestraling krijgt het kind de Radio-Robbie-kraal (het gezichtje).

 

  • Bij elke dag dat het kind bestraald wordt, krijgt het een geel/roze schijfje…

 

voor meer info over de kralenketting kijk je op de link.

 

Gr. MickeyMouse

 

Reputatie 7
Badge +17

Heel veel liefs en alle goeds en kracht! Ik weet niet zo goed welke woorden ik moet gebruiken maar ik denk ook nog steeds aan jou ! 😘

Lieve groetjes Julian X

Reputatie 7
Badge +15

Hoi @jaivy 

zoals hierboven al wordt gezegd, wordt je gemist op het forum.
 

Ik hoop gewoon dat je in al het  plezier ons bent vergeten,

en dat we binnekort een topic zien verschijnen waar je vertelt hoe geweldig het was om het Noorderlicht te zien (of iets anders). 
 

Maar als het minder gaat, wens ik je sterkte. Je hebt ons allemaal heel goed geholpen op het forum. Niemand zou jou snel vergeten, 
of je nou ‘terug komt’ of niet.
 

Voor nu ga ik er maar vanuit dat het goed met je gaat. fingers crossed 🤞🏻.  
 

liefs, 

Mij_Niet_Gezien 

Reputatie 7
Badge +7

Hoi,

Ten eerste, sterkte!

Ten tweede, een beetje een off topic vraag, maar hoe ziet de kraal voor bestraling eruit? Ik groeide op met kennis die een kanjerketting had en ik vind dat echt een heel interessant en mooi iets, ik herken veel kralen wel maar ik heb nog nooit van een bestraling + een kraal daarvoor gehoord

 

Reageer