Ik en mijn gezellige leukemie


Reputatie 7
Badge +19

Heyhoihihallo,

Ik ben Jaivy maar daar waren jullie waarschijnlijk al van op de hoogte haha. Ik ben 14 jaar en ik ben ziek. Ik heb al bijna 3 jaar “ALL” aka “acute lymfatische leukemie” aka “leukemie”. Ik wilde hierover even wat delen😌

Eigenlijk ben ik heel erg bang. Ik ben bang om dood te gaan. Dit vind ik tegelijkertijd ook een fijn idee omdat ik toe ben aan rust. Ik ben op het moment erg bezig met de dood omdat het helemaal niet goed gaat. De leukemie zit in mn hoofd en dat is veel minder goed te behandelen dan als het alleen in je beenmerg en bloed zit. Ik heb nu wekelijks 2 lp’s (lumbaalpuncties) die mega veel pijn veroorzaken en ook heb ik verschillende soorten chemo waarvan is super ziek word. Omdat de doseringen van mijn chemo’s omhoog zijn gegaan is mijn haar wéér uitgevallen, ik vind dat echt erg. Ik was erg gehecht aan mijn haar. Ik heb ook met regelmaat een sonde en de combinatie van kaal zijn en een sonde hebben zorgen er echt voor dat je op een patiëntje lijkt.

Aankomende week begin ik ook met bestraling wat ik echt dood eng vind omdat ik het nog nooit gehad heb (voordeel: nieuwe soort kanjerkraal😅). Maarja ik blijf strijden want opgeven is geen optie voor mij🤪.

Nou dit wilde ik even delen guys.

 

Joeeeee


84 reacties

Reputatie 4
Badge +3

Hey @jaivy ik vindt het echt mega dapper van je dat je al zo ver bent gekomen, maar je bent er helaas nog niet helemaal maar je moet echt de hoop niet opgeven! Over de dood denken is helemaal niet nodig want jij kan dit ❤️ heeel veel suc6 nog

kusjes lxve

Reputatie 7
Badge +14

 Hoi @jaivy ,

 

Hey @MickeyMouse,

Ahh wat lieff! Maar don’t be sad about me…

 

💖💖💖

 

maar ik snap het wel hoor, ik zit ook zo in elkaar. Ik kan echt om zoveel janken hahaha.

 

een keertje goed huilen kan wel opluchten, alleen jammer dat je daar niet alles mee kan oplossen…..maar positief blijven en er het beste van maken probeer ik altijd wel te doen en jij ook wel, denk ik….

en soms moet je niet te ver vooruit willen kijken en moet je alleen denken aan de volgende dag en dat doet mij denken aan een skam (Noorse serie) filmpje waarin Isak het volgende tegen Even zegt:

Let’s play a game

It goes like this

It’s called: Isak and Even, minute by minute

 

Just take one day at a time

The only thing we have to worry about is….the next day

And if one day is too much, just take one hour at a time

And if one hour is too much, just take one minute at a time

Now we only have to think about the next minute….

 

Het gaat mij niet om het hele filmpje, want dat heeft een hele andere context, maar ik moet mijn bron vermelden en eigenlijk past het hele filmpje niet in deze context. Op zichzelf een mooi filmpje, dus je mag er naar kijken, maar het gaat echt over een andere situatie.

 

https://www.youtube.com/watch?v=1hvhh1A85kI

The Full Story of Isak and Even || Skam

fragment wat ik hierboven noemde is van 13.58-14.58

 

Ik wil mij niet vergelijken met de hoofdpersonen uit Skam, maar ik kan me voorstellen dat er momenten zijn, waarbij dit misschien een goede aanpak kan zijn……..

minute by minute,

you only have to think about the next minute

 

Maar zo te horen heb je lieve broers waar je dingen mee kan delen die je raken of verdrietig maken.

ja, je hebt gelijk en ik ben echt heel blij met hen

 

Vandaag ging in de ochtend een stuk beter,

 

nice

 

maar smiddags ging het echt super slecht omdat ik echt fuckkkinggg veel pijn kreeg in heel mn lichaam. Ik was zelfs flauwgevallen van de pijn 😞  

 

OMG 😥😥

 

Maar nu gaat het wel weer iets beter omdat ik pijnstilling krijg.

 

goed dat dat helpt, maar wel jammer dat je het nodig hebt

 

Hopelijk morgen weer een betere dag.

 

ik help het je hopen, ik ga er voor duimen

 

Ik ga ‘relatief’ vroeg proberen te slapen want ik ben best moe.

lijkt me een goed plan 😴

 

Hahaha wat grappig dat je het tegen je broers gaat zeggen. Knorseee❤️😴

 

ja, allemaal dankzij jou 😉

Knorseee lieve @jaivy , slaap lekker

 

Oh, om  dit berichtje af te sluiten: ik zit al de hele dag naar dit liedje te luisteren….ik had het vorige week ge’shazam’med ...het is pianomuziek en ik heb geen idee of jij daar van houdt, maar zodra ik mijn ogen dicht doe bij deze muziek, voel ik me zo licht als een vogel en vlieg ik door de lucht en bekijk alle mooie plekjes waar ik ooit ben geweest en op een bepaald moment lijkt het of ik met mijn ‘pootjes’ (want in mijn fantasie ben ik een vogel, weet je nog) in de branding (door de aanzwellende piano) sta….het maakt mijn hoofd leeg en ik denk alleen aan mooie dingen……en val (strakjes als ik het afspeel in bed) in slaap met een mooie droom

 

https://www.youtube.com/watch?v=_JaQM9ZQPSg

Perfect Horizon - Magnum Opus & Daniel Law Heath

 

Ik wens jou ook mooie dromen......

 

Gr. MickeyMouse

Reputatie 7
Badge +17

Moest even aan je denken. Ik hoop dat het vandaag meeviel met de pijn en dat je goed geslapen hebt.

 

Reputatie 3
Badge +1

Als ik dit lees heb ik echt zin om te janken😭 ook al ken ik je niet eens. Eigenlijk is alles al gezegd, maar ik wil je toch af en toe veel succes en NEEEEEEEEEEEEEEEE veel geluk wensen 🍀🍀. 

 

Ps: houd ons op de hoogte, en tag me even dan krijg ik een berichtje😛

 

Ik geloof in je♥️

Reputatie 3
Badge +1

* HEEEEEEEEEL

 

(foutje 😳)

Reputatie 2
Badge +1

Sterkte 

Reputatie 6
Badge +4

Hey,

 

Hopelijk gaat het goed nu.. ik zit hele tijd in mn hoofd van: "hoe gaat het nu?" Al helemaal omdat je nu al 10(+) dagen niet online bent geweest of ten minste geen reactie hebt geplaatst. Je kan ook gewoon bezig zijn met iets, iknow, maar het blijft spoken in mijn hoofd.. ik hoop dat er gewoon een medicijn wordt uitgevonden tegen leukemie. Echt dat hoop ik zoooo...

Reputatie 7
Badge +17

Ja, zat ook aan Jaivy te denken. Dat hij een tijdje niet online is geweest kan idd verschillende redenen hebben maar ik maakte me stiekem toch een beetje zorgen.

Ik hoop dat het goed met je gaat.

Reputatie 6
Badge +4

Ik hoop écht niet dat 'dat' is gebeurd, je bent namelijk al 19 dagen (als het goed is) niet online geweest. Kan echt wel janken.. ik hoop zo erg dat je gewoon een 'pauze' hebt voor 1 maand? Ik hoop het echt heel erg.

Reputatie 7
Badge +17

Damn, ja. Ik hoop ook echt dat ‘het’ niet gebeurd is. Ben ook best wel ongerust, vooral ook omdat hij in z’n eetstoornis topic al schreef dat het niet zo goed ging.  20 dagen niet posten is ook best lang voor zijn doen.

Maar ja, ik denk vaak altijd het ergste (zelfde met @MickeyMouse, die is ook 11 dagen niet online geweest en dan denk ik meteen dat hij zwaargewond in het ziekenhuis ligt of zo 😅) .

Misschien valt het allemaal mee en is het idd gewoon een forumpauze.

Ik heb dit gelezen, toch wel heel erg heftig.

Ik hoop dat jaivy nog niet overleden is, als hij nog leeft wens ik hem heel veel sterkte met de situatie.

Maar een forumpauze lijkt me ook wel logisch, hij was erg actief volgens mij🙂

 

Reputatie 7
Badge +14

 Hoi lieve @jaivy,

 

het is een gek gevoel om jou hier op het forum al een tijdje te moeten missen….. naar een reden kunnen we alleen maar raden en er over speculeren….

Ik hoop dat het (naar omstandigheden) goed met je gaat en je bij diegenen bent waar je van houdt en v.v.

Ik wens je het aller, allerbeste en begrijp ook dat je daar bent, maar wat graag had ik jou ooit irl leren kennen of hier op het forum nog langer in jouw gezelschap door willen brengen, maar wie weet wat de toekomst brengt…..

 

Ik heb de afgelopen tijd een paar keer over jou gedroomd….zo droomde ik bij een dansvoorstelling van jou te zijn en samen met jou te dansen….dat zag er in mijn dromen ongeveer zo uit als in de volgende videoclip…

 

https://www.youtube.com/watch?v=cEnVC5LxYrY

Two teenage boys dancing -  modern interpretive dance style

 

De (in mijn ogen prachtige) muziek is van Kate Bush - This Woman's Work

https://www.youtube.com/watch?v=UXzx--YefD8

 

Het zijn een beetje wazige beelden van de dansvideo, want ja, het is een droom hè en die herinner je je over het algemeen ook niet altijd haarscherp….

In mijn ogen ben ik de kleinste in die droom en kijk ik naar jou op...jij hebt sws veel meer danservaring en bent er beter in geschoold, dus ik zou vast heel veel van je kunnen leren.

Het lijkt me ook heerlijk om jou om je nek te kunnen springen, zoals in de clip en gwn leuke dingen te doen en je nergens druk over te hoeven maken….

Ik zou me achterover durven laten vallen (zoals in die clip) en erop vertrouwen dat jij me op zal vangen, net zoals jij op het forum met jouw reacties heel veel forumleden een steuntje in de rug hebt gegeven….

Ik vind je lief, sterk, grappig, eerlijk, aardig, to the point, maar ook dapper en veel incasseringsvermogen hebben en na teleurstellingen toch steeds weer de kracht gevonden te hebben om weer door te gaan…...

Het leven had best wat ‘vriendelijker’ voor jou mogen zijn. Dat verdien je, maar ja, ik heb het niet voor het zeggen.

Ik ben sws blij dat ik jou op mijn reis door het leven ben tegen gekomen en ik zal die momenten koesteren en er met veel plezier aan terugdenken en ik weet ergens ook zeker dat ik jou ooit, ergens en ik weet niet hoe, waar en op welke manier nog eens tegen ga komen en die gedachte houdt mij op de been….

 

Somehow, somewhere oftewel Irgendwie, Irgendwo, Irgendwan / Anyplace, Anywhere, Anytime

en dan ga ik je om je nek springen, dus je bent gewaarschuwd 😉

 

https://www.youtube.com/watch?v=RUedmyr2G0M

Simple Minds - Somehow, Somewhere in Summertime 1982

 

https://www.youtube.com/watch?v=yV8W4S2eG5I

Anyplace, Anywhere, Anytime - Nena ft. Kim Wilde

 

Dit is geen afscheid, maar een tot ziens 

 

Knorse ondertussen lieve @jaivy  en tot ….. dan

 

 

Liefs 💕,

groetjes MickeyMouse

 

 

hoi @tim16,

….Maar ja, ik denk vaak altijd het ergste (zelfde met @MickeyMouse, die is ook 11 dagen niet online geweest en dan denk ik meteen dat hij zwaargewond in het ziekenhuis ligt of zo 😅) .

Misschien valt het allemaal mee en is het idd gewoon een forumpauze.

jij mag nooit meer raden, want je zat niet ver van wat er echt gebeurd is. Ik ben vorige week aangereden door een auto en heb idd in het ziekenhuis gelegen, maar dat is meer iets voor in een ander topic. Het gaat wel oké naar omstandigheden. Lief dat je aan me hebt gedacht 💕

 

Gr. MickeyMouse

 

 

Reputatie 7
Badge +17

Mooi gezegd @MickeyMouse 

en wat een pech heb je weer...ik ga nooit meer raden 😉

Reputatie 7
Badge +9

Geef niet op

Reputatie 7
Badge +14

Heyy lieve @jaivy

Aangezien je al een tijdje niet op het forum actief bent maken we ons best veel zorgen om je. Ik hoop dat het goed met je gaat en dat je het forum gewoon even vergeten bent, omdat het goed met je gaat. Heel veel sterkte als het minder gaat, maar dat hopen we natuurlijk niet. Ik moet er niet aan denken dat het zou kunnen dat ‘het’ gebeurd is en je nu een mooie ster bent. Je bent zo’n dapper persoon, je blijft altijd positief en geeft niet op, hoe zwaar het ook voor je is door de situatie waarin je leeft. We blijven altijd aan je denken. :) 

@MickeyMouse heel veel beterschap, wat een pech… <3

xx Eenmeisje004 

 

Hoi, @MickeyMouse .

Goed gezegd idd.

Bijzonder nummer dan van Nena, kende het wel, maar had het nooit in dit content geplaatst…

Sterke met je ongeluk!Niks gebroken?

Reputatie 7
Badge +7

Hoi,

Ten eerste, sterkte!

Ten tweede, een beetje een off topic vraag, maar hoe ziet de kraal voor bestraling eruit? Ik groeide op met kennis die een kanjerketting had en ik vind dat echt een heel interessant en mooi iets, ik herken veel kralen wel maar ik heb nog nooit van een bestraling + een kraal daarvoor gehoord

 

Reputatie 7
Badge +15

Hoi @jaivy 

zoals hierboven al wordt gezegd, wordt je gemist op het forum.
 

Ik hoop gewoon dat je in al het  plezier ons bent vergeten,

en dat we binnekort een topic zien verschijnen waar je vertelt hoe geweldig het was om het Noorderlicht te zien (of iets anders). 
 

Maar als het minder gaat, wens ik je sterkte. Je hebt ons allemaal heel goed geholpen op het forum. Niemand zou jou snel vergeten, 
of je nou ‘terug komt’ of niet.
 

Voor nu ga ik er maar vanuit dat het goed met je gaat. fingers crossed 🤞🏻.  
 

liefs, 

Mij_Niet_Gezien 

Reputatie 7
Badge +17

Heel veel liefs en alle goeds en kracht! Ik weet niet zo goed welke woorden ik moet gebruiken maar ik denk ook nog steeds aan jou ! 😘

Lieve groetjes Julian X

Reputatie 7
Badge +14

Hoi @Kamperfoelie6,

 

via de link kun je bekijken welke kralen er allemaal zijn:

https://www.kanjerketting.nl/de-kanjerketting-helpt-kinderen-met-kanker/de-kanjerkralen#:

 

  • Bij de start van de eerste bestraling krijgt het kind de Radio-Robbie-kraal (het gezichtje).

 

  • Bij elke dag dat het kind bestraald wordt, krijgt het een geel/roze schijfje…

 

voor meer info over de kralenketting kijk je op de link.

 

Gr. MickeyMouse

 

Reputatie 7
Badge +14

Hoi @Jesse_6567,

Bijzonder nummer dan van Nena, kende het wel, maar had het nooit in dit content geplaatst…

ik maak van elk nummer ‘mijn eigen nummer’, ook al is het nummer nooit met die gedachte geschreven. Het kan dus gwn alleen om een aantal woorden uit de tekst of titel zijn of een gevoel dat ik er bij heb..

Iedereen kan zo een voor henzelf toepasselijk nummer voor een bepaalde situatie kiezen 😉

Ik koos hier voor Irgenwie, Irgendwo, Irgendwann en Somehow, Somewhere om aan te geven dat ik hoop @jaivy op één of andere manier, ergens, ooit nog eens 'tegen te komen/zijn aanwezigheid te voelen’

 

@tim16 , @Eenmeisje004 , @Jesse_6567  en iedereen die mij beterschap gewenst heeft, allemaal bedankt en ik zal wat meer uitleg in een nieuw eigen topic geven (iets met de naam ‘Lev’ in de titel, ik weet nog niet precies hoe ik het ga noemen)

 

Gr. MickeyMouse

 

Reputatie 7
Badge +17

Hey, ik zat net Niet Klein Te Krijgen met Paul de Leeuw over kinderen met kanker (waaronder leukemie) te kijken en ik moest meteen aan jou denken.  Ik had echt gehoopt dat je inmiddels weer iets van je had laten horen, maar ja, het is niet anders. Ik wens je alle goeds, waar je ook bent.

Groetjes,

@tim16 

Reputatie 7
Badge +9

Yo g, niet de hoop opgeven maat, van rock bottem komen is heel lastig maar ni onmogelijk. Zware medicatie is inderdaad ook dikke shit.

 

Anyway. Ik hoop dat je er nog boven op komt.

Ik schenk nog een glas als geluk voor jaivy🍾

Reputatie 5
Badge +3

hey ik hoop dat je je goed voelt! we hebben al lang niks van je gehoord, laten we hopen op een forumpauze...

Reputatie 7
Badge +14

Heyy @jaivy

We zijn al twee maanden verder en we hebben al die tijd niks van je gehoord. Hopelijk zit je nog steeds in een forumpauze.  Ik denk minstens één keer per week aan je. Het ga je goed, waar je ook bent. 

xx Eenmeisje004 

Reageer