hallo Jaivy,

Bedankt voor de uitleg. Ik vind dat je het duidelijk hebt uitgelegd. Persoonlijk vind ik het altijd wel boeiend en inspirerend om zulke dingen te lezen/horen.  Maar damn, klinkt wel heftig allemaal, knap dat je het allemaal volhoudt en zo positief blijft. Respect!

Dus je had je behandeling bijna klaar en toen opeens was de leukemie terug. Dat moet schrikken zijn geweest. Bijna 2 jaar gestreden voor niks eigenlijk toch? Wat naar dat je dan nu geen protocol volgt, of is dat juist goed? En HR is erger dan MR, of hoe moet ik dat zien? Sorry voor alle vragen maar ik vroeg me af of je ook zon ketting hebt net als je ziet bij achtste groepers huilen niet.

Nog congrats met je 1000ste reactie. Je bent echt een strijder!

groet,

Kid

Hey @Kid,

Ja praten erover is zeker fijn!

Ehhh.. ja ik kan wel wat over de behandeling vertellen maar moet wel ff nadenken over hoe ik dat duidelijk ga verwoorden. (15 minuten later —>) Het verschild eigenlijk per kind hoe die precies behandeld wordt. Als eerst word er door middel van een prednison response (medicijn) bepaald onder welke risico groep je valt. Bij ALL zijn dit er 3: SR (standaard risico), MR (medium risico), HR (hoog risico). Afhankelijk van welke risico groep je bent volg je een protocol. In eerste instantie (3 jaar geleden) was is MR. Het MR protocol duurt meestal 2 jaar. De meeste kinderen en ik dus ook zijn na ongeveer een maand schoon van leukemie en worden daarna nog 2 jaar behandeld. Toen ik bijna klaar was met mijn behandeling kreeg ik recidief, dat houd eigenlijk in dat de leukemie terug is gekomen. Nu een jaar na recidief ben ik nogsteeds niet schoon. Ik ben ondertussen HR en volg geen specifiek protocol, dus ik noem het protocol Jaivy😝. Ik krijg momenteel ongeveer 6 verschillende chemo’s per week, 2 lumbaalpuncties per week, 1 bestraling van mn hoofd per week en dan heb je nog de standaard prikken, metingen, scans en beenmergpuncties. Dit is een beetje hoe het eruit ziet😂 hoop dat het duidelijk is.

Thanks tho. Ik vind het ook leuk om een beetje op het forum te lezen en reageren. Ook een beetje tijdverdrijf en afleiding voor mij.

P.S. dit is volgnsmij ook mijn 1000ste reactie 🎉

joeeeeeee

Ey, wat dapper dat je dit durft te delen. Ik heb kanker zelf (9jaar terug) ook gehad, maar ik was eraan geopereerd en heb nu een litteken op mijn hoofd. Gelukkig kan je er met mensen over praten. Succes met je volgende straal!

@Osama.gh @Boy67475 @Luc123 @Kaj @XXXclouds @eland11: Thanksss!!! ofc geef ik niet op. het is af en toe alleen even zwaar en moeilijk. Maar daar kom ik ook wel weer bovenop hoor. 

@Kid @NaamNietBekend: Thanks guys! Ja, ik praat er wel over met mensen uit mijn omgeving. Is soms ook wel nodig, als ik er ff doorheen zit. Zij kunnen me altijd wel steunen, ondanks dat het voor hen ook moeilijk is. Ook heb een een heel erg leuk maatje (mentor) van de VOKK. Met haar kan ik ook goed praten omdat zij precies weet hoe het is om ziek te zijn omdat ze zelf ziek is geweest. 

@Beauiscool: dankjeee! Heftig dat je mensen in je omgeving hebt die kanker hebben. Dat is natuurlijk nooit leuk :(  En ja, mensen kijken me heeeeel vaak aan. Het is natuurlijk ook vrij bijzonder of opvallend als een kind kaal is. Ik snap daarom ook wel dat mensen kijken maar dat maakt het niet minder vervelend. Meestal draag ik daarom, als ik naar buiten ga, een pet of muts zodat het minder opvalt dat ik geen haar heb. 

Joeeeeeee

Sterkte! Het komt vast goed!!

Hoi Jaivy.

Wat verschrikkelijk om te lezen zeg.. en dat je het al zo lang hebt. Het komt iedere keer weer hard binnen als ik zo’n verhaal lees.

Ik snap dat je vaak bang bent voor de dood. Daar hoor je ook nog helemaal niet over na te denken op die leeftijd, maar ja die stomme ziekte heeft helaas jouw te pakken en geeft zich zo te horen niet zo maar over. Praat je hier ook over met anderen? Want dat lucht op en je mag je angsten natuurlijk aan iedereen vertellen. De chemo’s en de lumbaalpuncties zijn pijnlijk en ziekmakend, maar onthoud dat dit allemaal is om jou beter te maken!

Probeer zoveel mogelijk aan leuke dingen te denken. Je bent volgens mij erg fan van dansen dus misschien helpt het je om daar veel aan te denken door nieuwe pasjes te bedenken of om denkbeeldig mee te dansen op een van je favoriete liedjes. Je hebt vast ook nog andere hobby’s waar je goed aan kan denken in deze tijd!

Zoals je zelf ook al zegt is opgeven niet de optie en ook niet jouw optie. Dat vind ik een super goede gedachte instelling! Blijf positief :D

Hoe gemeen deze ziekte ook is.. Het gaat goed komen daar vertrouw ik op!

En je mag natuurlijk altijd je verhalen delen op het forum maar dat wist je denk ik wel☺️

We denken aan je als je je eerste bestraling hebt en daarna denken we natuurlijk ook nog aan je.. Het komt goed!

Strekte Jaivy❤️

Groetjes van mij🙂

Yo denk niet aan de dood maar voor al aan de leuke dingen en erg goed dat je het niet op geeft en ik wil je sowieso bedanken voor hoeveel mensen je op het forum heb geholpen

En verder weet ik niet wat die termen betekenen. Ik hoop dat het beter met je gaat

You know, ik vind het echt fuckingggg dapper dat je dit hebt gedeeld. I zou eerlijk zijn, ik was altijd bang en ik maakte me zorgen om jou en dat doe ik nog steeds honest to god. Maar er is altijd die gevoel dat ik geen zorgen moet maken omdat jij zoo fucking sterk bent. Jij bent zoveel sterker dan een ziekte ik weet zeker dat je hier doorheen komt.  Omdat ik je ken, en ik weet dat je nooit zult opgeven.  Zoals je zei opgeven is geen optie voor jou. I mean i can talk about how amazing you are but I don’t think i’d ever finish. Anywayss you’re the most amazing person i know and the strongest. You inspire me.

love you to the moon and beyond jaivyshkaaa 💕