Ik en mijn gezellige leukemie

Reputatie 7

+19

jaivy
Topic-opener
Ster
2187 reacties
2 jaar geleden
17 May 2021

@Osama.gh @Boy67475 @Luc123 @Kaj @XXXclouds @eland11: Thanksss!!! ofc geef ik niet op. het is af en toe alleen even zwaar en moeilijk. Maar daar kom ik ook wel weer bovenop hoor.

@Kid @NaamNietBekend: Thanks guys! Ja, ik praat er wel over met mensen uit mijn omgeving. Is soms ook wel nodig, als ik er ff doorheen zit. Zij kunnen me altijd wel steunen, ondanks dat het voor hen ook moeilijk is. Ook heb een een heel erg leuk maatje (mentor) van de VOKK. Met haar kan ik ook goed praten omdat zij precies weet hoe het is om ziek te zijn omdat ze zelf ziek is geweest.

@Beauiscool: dankjeee! Heftig dat je mensen in je omgeving hebt die kanker hebben. Dat is natuurlijk nooit leuk :( En ja, mensen kijken me heeeeel vaak aan. Het is natuurlijk ook vrij bijzonder of opvallend als een kind kaal is. Ik snap daarom ook wel dat mensen kijken maar dat maakt het niet minder vervelend. Meestal draag ik daarom, als ik naar buiten ga, een pet of muts zodat het minder opvalt dat ik geen haar heb.

Joeeeeeee

Reputatie 7

+19

jaivy
Topic-opener
Ster
2187 reacties
2 jaar geleden
9 August 2021

Hey @NaamVergeten!!

Jazeker, ik heb een update!

Het gaat atm niet super met me. Veel moe, pijn, ziek, sondevoeding, etc. Dat was misschien ook wel te merken aan mijn aanwezigheid op het forum de laatste tijd haha.

Protocol Jaivy is ook weer aangepast omdat ze tot de conclusie zijn gekomen dat mijn leukemie cellen slim zijn en zich snel aanpassen aan de chemo. Ik moet dus nu om de zoveel tijd van chemo wisselen zodat het blijft werken.

Funfact: mijn oncoloog en ik noemen mijn leukemiecellen HB-cellen (hoogbegaafde cellen) omdat ze dus zo slim zijn haha. Het is wel grappig dat ik hoogbegaafd ben en mijn leukemie ook.

Het protocol ziet er nu als volgt uit: dinsdag dagje ziekenhuis waar ik een lumbaalpunctie krijg. Verder krijg ik op die dag ook 4 soorten chemo’s en bestraling. Op woensdag ben ik thuis en heb ik 4 andere soorten chemo’s is pilvorm. Om de 2 weken heb ik 2 weken lang elke dag 3 pillen dexamethason, dat is echt vreselijk. Ik ga binnekort een topic maken over dexa dus hang in there. Verder slik ik nog elke dag mijn 6-mp chemo, calci-shew voor mn botten, en nog wat andere rotzooi. Het gaat langzaam beter met de leukemie in mijn hoofd. In mijn bloed en beenmerg veranderd er nog niet zo veel helaas. Maar zoals artsen altijd zeggen: “eerst behandelen waar je het eerst aan dood gaat.” Dus ze zijn nu vooral bezig met de leukemie uit mn hoofd halen.

Momenteel ben ik ook op vakantie dus daar probeer ik van te genieten, ookal is het vervelend dat ik niet mag zwemmen (35 graden🥵) en dat ik zo moe ben. Ik ga hier ook gewoon naar het ziekenhuis 1 dag in de week, maar dan alleen voor de lumbaalpunctie, chemo’s krijg ik nu volledig in pil.

Nouuuu fijne zomervakantie nog!!

Joeeeee

Reputatie 7

+14

Heyy lieve @jaivy,

We zijn nu al 5 maanden verder en je hebt nog steeds niks van je laten horen. Ik vrees het ergste, maar het is beter om positief te blijven en te hopen dat er nog bent.

Gisteren kwam de buurvrouw langs met de collectebus voor KWF en ik moest aan jou denken. Over de nare situatie waarin je zat met jouw ‘gezellige’ leukemie, dat je bang was voor de dood maar het je tegelijkertijd ook rust gaf. Ik hoop dat je leuke herinneringen hebt gemaakt in de laatste paar maanden en niet te veel hebt gedacht aan de dood. Je bent zo sterk. Ik hoop ook dat KWF met het geld van de collecte de zorg voor patiënten en het kankeronderzoek (zoals helpen met het maken van een medicijn tegen kanker) kan verbeteren. Dan wordt jouw leven en die van veel andere mensen met kanker een stukje makkelijker.

Ik vind het wel grappig dat er ‘Ster’ achter jouw gebruikersnaam staat. Want dat ben je ook. Je bent een ster in grappen maken, goed en kritisch advies geven, dingen positief bekijken, de hoop niet op geven, steeds te blijven vechten tegen al die nare dingen die het leven jouw gegeven heeft en in heel veel andere dingen. Misschien ben je ook al wel een ster in de hemel, maar dat hopen we niet natuurlijk.

My immortal - Evanescence

and if you have to leave

I wish that you would just leave

‘cause your presence still lingers here

and it won’t leave me alone

Het ga je goed, waar je ook bent.

Ik denk aan je, jaivy.

xx Eenmeisje004

Reputatie 7

+2

Hoi @jaivy,

ik schrik hier wel een beetje van. Je bent nog maar 15 of 16 en dan al zoveel vervelende dingen meegemaakt en misschien ben je er dus niet meer, iig niet hier.

Ik las dat je van dansen houdt en je van die lieve dingen schreef aan anderen.

Voor iedereen die jou kende is het een groot verlies, hopelijk hebben ze wat steun aan dit topic en de mooie herinneringen die je achterlaat.

Van de week hoorde ik dat M, een jongen die vorig jaar in het kinderziekenhuis op VRT werd gevolgd in januari is overleden. Hij was ook zo lief en dapper als jou.

Ik was en ben er altijd van slag van, van zo'n nieuws, maar ik vind het ook wel mooi dat @tim16 (en ook anderen in dit topic in de afgelopen maanden//jaren) jou blijven herinneren (zoals ik ook aan M blijf denken, hij is 17 geworden, maar die kennen jullie hier misschien niet)

We mogen diegenen die overleden zijn niet zo maar vergeten

💕💕 voor jou @jaivy 💕💕

en dankjewel @tim16

en ik blijf ook wel een beetje hopen dat op een klavertje of dat je nog even langs kan komen

Liefs,

@SpiegeleierenOpMijnZeemanBoxer

Tekst is aangepast door De Kindertelefoon ivm forumregel 3. Plaats op het forum geen persoonsgegevens.

Ik vind het leuk om anderen in 'verwarring' achter te laten door wat ik zeg of doe. Daardoor herinneren mensen mij zich vaker dan anderen. Ik kijk graag naar Brainstorm op NPO3, daar heb ik dat opgepikt hahaha. Kijk op https://npo.nl/start/serie/brainstorm voor allerlei leuke weetjes over hoe je hersenen werken .... Als je vandaag (1 april) nog niet door iemand anders voor de gek bent gehouden, dan kun je jezelf voor de gek houden door te kijken naar https://npo.nl/start/serie/brainstorm/seizoen-2/brainstorm_5/afspelen en dan hoef je alleen maar te kijken vanaf 18.05 tot het eind, dus nog geen 2 minuutjes. Nieuwsgierig geworden? Kijk dan snel

Reputatie 7

+17

@Eenmeisje004 wat lief dat je dit mooie bericht hier post! Ik had het niet beter kunnen zeggen.

@jaivy ik denk ook nog vaak aan jou en waar je nu bent, ben je zeker net zo'n topper als hier! Ik vind je lief 😘

Groetjes liefs Tartan X

Reputatie 7

+17

tim16
Ster
3039 reacties
3 dagen geleden
16 April 2024

@SpiegeleierenOpMijnZeemanBoxer Mooi gezegd. Ik kende Jaivy niet zo heel lang maar hij heeft wel indruk op mij en heel veel anderen hier gemaakt. Hoe hij met alle tegenslagen omging was zo dapper. En ondanks alles altijd aandacht en advies voor anderen.

Dat hij ineens niet meer reageerde vond ik best confronterend. We wisten wel dat het best slecht met hem ging, maar toch... Dat is ook het lastige van het forum. Je zult nooit echt weten wat er met iemand gebeurd is.

Af en toe post ik hier iets om z’n topic omhoog te halen en hem in herinnering te houden. Ik hoop eigenlijk dat anderen dat blijven doen als ik van het forum af ben.

Reputatie 7

+17

Goed geschreven @Eenmeisje004

Ik denk ook nog wel eens aan @jaivy. Ik hoop ook dat ‘het’ nog niet gebeurd is, maar ja, na 5 maanden vrees ik ook wel het ergste eigenlijk.
Ik hoop dat het goed met je gaat Jaivy, wherever you are.

Reputatie 7

+9

hoe hard het ook is weet dat wij forumleden er voor je zullen zijn.

ik snap hoe bang je bent om dood te gaan. er zijn zoveel mensen die het niet overleven. maar bekijk het positief. nu zijn er veel betere spullen waardoor de kans groter is dat je het overleeft.

mag ik vragen of je ook een pruik draagt? als ik kanker zou hebben denk ik dat ik geen pruik zal dragen. maar ik zou graag jouw reden weten waarom wel of niet

[ik geloof niet in goden zoals Mohammed, god of jezus. maar ik respecteer het als mensen er wel in geloven en ik wil ze niet beledigen om het geloof] [#verwijderdecheck][#linesproject] [als ik dingen zeg en het komt op een gemene manier over weet dan dat ik het vaak niet zo bedoel, ik ben gewoon zo'n type die zegt in dit geval typte wat ik denk]

L

Reputatie 1

Luc123
Net nieuw
1 reactie
2 jaar geleden
16 May 2021

Heyy! Ik ben echt suuuper trots dat je door gaat met strijden ondanks alle moeilijkheden die je bent, ik denk dat ik voor veel mensen spreek als ik zeg je bent een TOPPER

Luc123

A

Anonymous
0 reacties
2 jaar geleden
16 May 2021

You know, ik vind het echt fuckingggg dapper dat je dit hebt gedeeld. I zou eerlijk zijn, ik was altijd bang en ik maakte me zorgen om jou en dat doe ik nog steeds honest to god. Maar er is altijd die gevoel dat ik geen zorgen moet maken omdat jij zoo fucking sterk bent. Jij bent zoveel sterker dan een ziekte ik weet zeker dat je hier doorheen komt. Omdat ik je ken, en ik weet dat je nooit zult opgeven. Zoals je zei opgeven is geen optie voor jou. I mean i can talk about how amazing you are but I don’t think i’d ever finish. Anywayss you’re the most amazing person i know and the strongest. You inspire me.

love you to the moon and beyond jaivyshkaaa 💕

Reputatie 7

+19

jaivy
Topic-opener
Ster
2187 reacties
1 jaar geleden
4 January 2023

Hoihoi @Mij_niet_gezien,

Bedankt voor je reactie en voor het delen van dit positieve verhaal! Ik hoop dat de vriendin van je moeder uiteindelijk toch beter verklaard wordt.

tegelijkertijd is het voor mij toch anders. Ik heb eigenlijk geen hoop meer. Leukemie kan niet krimpen zoals bij tumoren en zal dus alleen nog maar gaan toenemen in het heden en uiteindelijk dan ook leiden tot de dood. Ik heb vrede met dit idee inmiddels.

joeeeee

Reputatie 7

+14

MickeyMouse
Vaste gast
1238 reacties
1 jaar geleden
15 April 2023

Hoi lieve @jaivy,

het is een gek gevoel om jou hier op het forum al een tijdje te moeten missen….. naar een reden kunnen we alleen maar raden en er over speculeren….

Ik hoop dat het (naar omstandigheden) goed met je gaat en je bij diegenen bent waar je van houdt en v.v.

Ik wens je het aller, allerbeste en begrijp ook dat je daar bent, maar wat graag had ik jou ooit irl leren kennen of hier op het forum nog langer in jouw gezelschap door willen brengen, maar wie weet wat de toekomst brengt…..

Ik heb de afgelopen tijd een paar keer over jou gedroomd….zo droomde ik bij een dansvoorstelling van jou te zijn en samen met jou te dansen….dat zag er in mijn dromen ongeveer zo uit als in de volgende videoclip…

https://www.youtube.com/watch?v=cEnVC5LxYrY

Two teenage boys dancing - modern interpretive dance style

De (in mijn ogen prachtige) muziek is van Kate Bush - This Woman's Work

https://www.youtube.com/watch?v=UXzx--YefD8

Het zijn een beetje wazige beelden van de dansvideo, want ja, het is een droom hè en die herinner je je over het algemeen ook niet altijd haarscherp….

In mijn ogen ben ik de kleinste in die droom en kijk ik naar jou op...jij hebt sws veel meer danservaring en bent er beter in geschoold, dus ik zou vast heel veel van je kunnen leren.

Het lijkt me ook heerlijk om jou om je nek te kunnen springen, zoals in de clip en gwn leuke dingen te doen en je nergens druk over te hoeven maken….

Ik zou me achterover durven laten vallen (zoals in die clip) en erop vertrouwen dat jij me op zal vangen, net zoals jij op het forum met jouw reacties heel veel forumleden een steuntje in de rug hebt gegeven….

Ik vind je lief, sterk, grappig, eerlijk, aardig, to the point, maar ook dapper en veel incasseringsvermogen hebben en na teleurstellingen toch steeds weer de kracht gevonden te hebben om weer door te gaan…...

Het leven had best wat ‘vriendelijker’ voor jou mogen zijn. Dat verdien je, maar ja, ik heb het niet voor het zeggen.

Ik ben sws blij dat ik jou op mijn reis door het leven ben tegen gekomen en ik zal die momenten koesteren en er met veel plezier aan terugdenken en ik weet ergens ook zeker dat ik jou ooit, ergens en ik weet niet hoe, waar en op welke manier nog eens tegen ga komen en die gedachte houdt mij op de been….

Somehow, somewhere oftewel Irgendwie, Irgendwo, Irgendwan / Anyplace, Anywhere, Anytime

en dan ga ik je om je nek springen, dus je bent gewaarschuwd 😉

https://www.youtube.com/watch?v=RUedmyr2G0M

Simple Minds - Somehow, Somewhere in Summertime 1982

https://www.youtube.com/watch?v=yV8W4S2eG5I

Anyplace, Anywhere, Anytime - Nena ft. Kim Wilde

Dit is geen afscheid, maar een tot ziens

Knorse ondertussen lieve @jaivy en tot ….. dan

Liefs 💕,

groetjes MickeyMouse

hoi @tim16,

….Maar ja, ik denk vaak altijd het ergste (zelfde met @MickeyMouse, die is ook 11 dagen niet online geweest en dan denk ik meteen dat hij zwaargewond in het ziekenhuis ligt of zo 😅) .

Misschien valt het allemaal mee en is het idd gewoon een forumpauze.

jij mag nooit meer raden, want je zat niet ver van wat er echt gebeurd is. Ik ben vorige week aangereden door een auto en heb idd in het ziekenhuis gelegen, maar dat is meer iets voor in een ander topic. Het gaat wel oké naar omstandigheden. Lief dat je aan me hebt gedacht 💕

Gr. MickeyMouse

------- No pasó un día sin que pensara en ti, y te extrañé muchísimo. Yo siempre te voy a amar, papi ------- -------------- Grijs - Jaap Reesema - https://www.youtube.com/watch?v=nTd4ODXfvSE&t=1s -------------- Blauw was de lucht waar ik onder sliep - Groen was het gras waar ik over liep - Er konden wolken vol zorgen zijn - Uiteindelijk dreven ze toch voorbij - Ik ben op zoek naar de rode draad - Iets wat het allemaal logisch maakt - Ik wil weer zien zoals ik zag, toen ik jou nog had - Want alles is grijs -

Reputatie 7

+17

@X_anoniem, @jaivy heeft al sinds maart niet meer gereageerd. Het ging toen ook al best slecht met hem dus ik denk dat we niet meer van hem gaan horen. We weten het niet zeker natuurlijk maar ik ben wel bang dat ‘het’ gebeurd is.

Reputatie 7

+17

tim16
Ster
3039 reacties
3 dagen geleden
16 April 2024

@jaivy Het is inmiddels al meer dan een jaar geleden dat je voor het laatst gereageerd hebt. De tijd gaat snel. Ik denk niet dat er nog hoop is dat we je ooit weer gaan zien hier maar ik wilde toch ff kwijt dat ik nog wel eens aan je denk. Stiekem hoop ik nog een keer een klavertje of post van je te zien, maar ja...

Reputatie 7

+9

Yo g, niet de hoop opgeven maat, van rock bottem komen is heel lastig maar ni onmogelijk. Zware medicatie is inderdaad ook dikke shit.

Anyway. Ik hoop dat je er nog boven op komt.

Ik schenk nog een glas als geluk voor jaivy🍾

Reputatie 7

+17

@tim16 ♥️😘

Reputatie 7

+4

Maiskolfje
Praat goed mee
178 reacties
3 dagen geleden
17 April 2024

Wat lief! Ik weet nog dat @Tartan14 ook iets liefs over hem zei :

Nu ik het allemaal terug lees vind ik hem ook sterk en dapper en wat jij @tim16 zei en Tartan ontroerd mij echt! Jullie zijn echt bijzondere jongens!

Knuffels Maiskolfje

Reputatie 7

+8

Dat doen we ook bij jou @tim16 😘

Liefs @Wees Jezelf Bij Noah

Reputatie 7

+14

MickeyMouse
Vaste gast
1238 reacties
10 maanden geleden
9 June 2023

Hoi lieve @jaivy,

de tijd tikt door en ik hoop net als iedereen hier dat je ergens bent waar je het goed hebt, zonder pijn en liefst met lieve mensen om je heen…..

Vandaag was het @Eenmeisje004 die een reactie hier postte…. ik vind het wel mooi als iemand ineens spontaan hier weer iets post, dus thumbs up voor jou @Eenmeisje004

... en tsja, dan komt het wel weer binnen dat het al best een tijdje geleden is dat je hier op het forum iets gepost hebt….

Ik weet niet goed wat ik er van moet denken, maar ik wil positief blijven.

Ik heb laatst iets meegemaakt waardoor ik een beetje in verwarring ben geraakt. Op zich was het iets heel moois, maar ook wel heftig. Sinds die tijd denk ik anders over de dood en ben ik er ook totaal niet bang voor. Ik was bijna over, maar net niet, maar het was zo mooi en het gaf rust en alles voelde fijn, dus idk hoe het met je gaat, maar ik hoop niet dat je bang bent ….. ik bedoel, je schreef dat wel eens dat je bang was...

Ik weet ook niet hoe het allemaal werkt en of het echt is of alleen een gevoel dat je krijgt door de situatie waar ik op dat moment in zat. Ik weet niet goed wat ik er nu nog meer over kan zeggen. Ik ben er zelf ook nog niet helemaal uit. Soms lees ik er wat over, BDE noemen ze het ook wel. Ik praat ook met iemand die daar verstand van heeft en dat helpt wel,,,

@tim16 ,

Hey, ik zat net Niet Klein Te Krijgen met Paul de Leeuw over kinderen met kanker (waaronder leukemie) te kijken en ik moest meteen aan jou denken.

ik heb die serie ook gevolgd. Heftig allemaal, zeker voor Quinten die een relaps kreeg..

Ik had echt gehoopt dat je inmiddels weer iets van je had laten horen, maar ja, het is niet anders. Ik wens je alle goeds, waar je ook bent.

Groetjes,

@tim16

💕 tsja, meer kunnen we niet doen

ik denk aan jou, maatje

Gr. MickeyMouse

@MickeyMouse

------- No pasó un día sin que pensara en ti, y te extrañé muchísimo. Yo siempre te voy a amar, papi ------- -------------- Grijs - Jaap Reesema - https://www.youtube.com/watch?v=nTd4ODXfvSE&t=1s -------------- Blauw was de lucht waar ik onder sliep - Groen was het gras waar ik over liep - Er konden wolken vol zorgen zijn - Uiteindelijk dreven ze toch voorbij - Ik ben op zoek naar de rode draad - Iets wat het allemaal logisch maakt - Ik wil weer zien zoals ik zag, toen ik jou nog had - Want alles is grijs -

A

Anonymous
0 reacties
9 maanden geleden
20 June 2023

Hoi,

Ik ben vandaag maar eens na lange tijd weer online te komen om te kijken of Jaivy weer een reactie heeft achtergelaten.Helaas nog steeds niet…

Ik maak me daar heel af en toe wel zorgen over, ook al ken ik hem niet goed, maar het is toch een heel erg naar verhaal.Wat hem gebeurd verdient hij zeker niet.

Ik blijf hopen dat hij toch weer gaat reageren.Ik wens hem in ieder geval nogmaals sterkte toe met de situatie.Het is en blijft een rotziekte.

A

Reputatie 2

+1

Hee, je reageerd op veel van mijn topics dus k ging ff naar die van jou kijken en k schrok echt wel van deze.. Vergeleken met jou maak ik me idd zorgen om niks. Ik vind t echt fucking dapper van je dat je dit durft te delen en hoop echt dat het snel beter gaat. Anyways k vind je echt heel dapper en ja dat wilde k ff zeggen.

Liefsss <3

Reputatie 6

+4

VragenVragen
Praat goed mee
150 reacties
1 jaar geleden
3 April 2023

Hey,

Hopelijk gaat het goed nu.. ik zit hele tijd in mn hoofd van: "hoe gaat het nu?" Al helemaal omdat je nu al 10(+) dagen niet online bent geweest of ten minste geen reactie hebt geplaatst. Je kan ook gewoon bezig zijn met iets, iknow, maar het blijft spoken in mijn hoofd.. ik hoop dat er gewoon een medicijn wordt uitgevonden tegen leukemie. Echt dat hoop ik zoooo...

Reputatie 7

+17

tim16
Ster
3039 reacties
1 jaar geleden
3 April 2023

Ja, zat ook aan Jaivy te denken. Dat hij een tijdje niet online is geweest kan idd verschillende redenen hebben maar ik maakte me stiekem toch een beetje zorgen.

Ik hoop dat het goed met je gaat.

Reputatie 6

+4

VragenVragen
Praat goed mee
150 reacties
1 jaar geleden
12 April 2023

Ik hoop écht niet dat 'dat' is gebeurd, je bent namelijk al 19 dagen (als het goed is) niet online geweest. Kan echt wel janken.. ik hoop zo erg dat je gewoon een 'pauze' hebt voor 1 maand? Ik hoop het echt heel erg.

X

Reputatie 3

+1

X_anoniem
Weet de weg
30 reacties
1 jaar geleden
6 February 2023

Als ik dit lees heb ik echt zin om te janken😭 ook al ken ik je niet eens. Eigenlijk is alles al gezegd, maar ik wil je toch af en toe veel succes en NEEEEEEEEEEEEEEEE veel geluk wensen 🍀🍀.

Ps: houd ons op de hoogte, en tag me even dan krijg ik een berichtje😛

Ik geloof in je♥️

De Kindertelefoon.nl

91 reacties

Reageer

Bel gratis en anoniem
0800-0432 of kom chatten

Reageer

Meld je aan

Welkom

Bestand scannen voor virussen

Dit bestand kan niet worden gedownload

Bel gratis en anoniem 0800-0432 of kom chatten

Bel gratis en anoniem
0800-0432 of kom chatten