Bel gratis en anoniem 0800 - 0432 of chat

De Kindertelefoon.nl

Wie heeft ook Lupus (ziekte)?

  • 1 February 2021
  • 12 reacties
  • 135 Bekeken
Z
Badge +1

Heyyy

Ik heb Lupus op mijn 6e gekregen maar normaal gesproken krijg je het tussen de 20 en 24.

Heeft iemand anders ook Lupus?

Vragen over Lupus mag je gerust stellen, ik weet er haast alles van.

Misschien is het ook leuk voor een spreekbeurt of werkstuk.

Liefsssssss =)

 

12 reacties

Paardebloem83
Reputatie 6
Badge +7

Hoi Zizabij,

ik heb geen Lupus, en ik denk dat ik daar blij mee moet zijn. Ik ken ook niemand die Lupus heeft zover ik weet. Ik weet eigenlijk niet zo goed wat het is. Je zei dat ik gewoon vragen mag stellen, nou daar ga ik even gebruik van maken:upside_down:

Is het niet zo dat je eigen afweersysteem zich tegen je keert? Ik dacht het wel. Is het erg irritant als je het hebt? En ben je extra kwetsbaar nu met Corona? En hoe kan het dat je het al op je 6e kreeg? Zijn er veel mensen met Lupus? Waar komt de naam Lupus eigenlijk vandaan? Het klinkt zo grappig.

Sorry, ik kreeg even een nieuwsgierigheids aanval. 

Het lijkt mij zeker heel leuk voor een presentatie, zowel om te geven als om te krijgen. Ik weet niet of je bedoeld dat je er zelf een wilt maken of dat het een inspiratie ideetje is voor als iemand een presentatie moet houden. Maar ik vind het allebei leuk.

 

Groetjes,
Paardebloem

Een klavertjevier zegt genoeg! | #tegendeseksvragenlijsten | "What is the bravest thing you've ever said?" asked the boy. "Help." said the horse. | Look, I know how being gay goes, right? When you first start to figure it out, it's like, "Oh, no, I might be gay." And then it's like, "Oh, I'm gay!" And then it's like, "Gay, gay, gay! Rainbow underwear!" But eventually, you realize you're just a person, and it's really empowering not to have to be defined by who you want to make out with. - One day at a Time, Stephanie Beatriz | she/they | "You make me so happy it turns back to sad."
Z
Badge +1

Hoi Zizabij,

ik heb geen Lupus, en ik denk dat ik daar blij mee moet zijn. Ik ken ook niemand die Lupus heeft zover ik weet. Ik weet eigenlijk niet zo goed wat het is. Je zei dat ik gewoon vragen mag stellen, nou daar ga ik even gebruik van maken:upside_down: leuk dat je zo nieuwsgierig bent

Is het niet zo dat je eigen afweersysteem zich tegen je keert? Ik dacht het wel. Is het erg irritant als je het hebt? En ben je extra kwetsbaar nu met Corona? En hoe kan het dat je het al op je 6e kreeg? Zijn er veel mensen met Lupus? Waar komt de naam Lupus eigenlijk vandaan? Het klinkt zo grappig. 1. Half. Het is zo dat je afweersysteem kapot is en ja hij keert zich tegen je. Dus je kan makkelijk ziek worden. 2. Ja idd, maar het voordeel is dat ik altijd in de schaduw mag zitten.gelukkig is het nu in slaap maar het kan nooit verdwijnen. 3. Ik ben zeker extra kwetsbaar maar mijn moeder werkt in de zorg dus het is best makkelijk. 4. De oorzaak is niet duidelijk. 5. Nee er zijn 2000 mensen ongeveer met Lupus in NL. 6. Geen idee het is niet duidelijk oftewel er is heel veel niet duidelijk over Lupus

Sorry, ik kreeg even een nieuwsgierigheids aanval. 

Het lijkt mij zeker heel leuk voor een presentatie, zowel om te geven als om te krijgen. Ik weet niet of je bedoeld dat je er zelf een wilt maken of dat het een inspiratie ideetje is voor als iemand een presentatie moet houden. Maar ik vind het allebei leuk. nee ik heb er zelf al een gegeven!! 

 

Groetjes,
Paardebloem bedankt voor je leuke vragen!!!

 

 

Paardebloem83
Reputatie 6
Badge +7

Hoi Zizabij, 

bedankt voor je snelle antwoord(en)! Weer wat vragen opgelost:smile: . Jammer dat het nooit over kan gaan, maar wel fijn dat het nu in slaap is. En wat leuk dat je zelf al een presentatie erover hebt gegeven! Aan wie? Vonden ze het leuk? Ik ga er misschien ook wel eentje geven, voor Nederlands bijvoorbeeld als ik (weer eens) een presentatie moet geven over een zelfgekozen onderwerp. Mag ik dan weer met vragen bij jou komen?:slight_smile:

 

Groetjes,

Paardebloem

Een klavertjevier zegt genoeg! | #tegendeseksvragenlijsten | "What is the bravest thing you've ever said?" asked the boy. "Help." said the horse. | Look, I know how being gay goes, right? When you first start to figure it out, it's like, "Oh, no, I might be gay." And then it's like, "Oh, I'm gay!" And then it's like, "Gay, gay, gay! Rainbow underwear!" But eventually, you realize you're just a person, and it's really empowering not to have to be defined by who you want to make out with. - One day at a Time, Stephanie Beatriz | she/they | "You make me so happy it turns back to sad."
Z
Badge +1

 
(onnodige quotes verwijderd)

Ja je mag natuurlijk altijd vragen!! Ik zelf heb het aan mijn klas gegeven. Ze vonden het geweldig! Ik kreeg er een 10 voor. Maar het fijne was dat ik precies weet wat het is. Nu snappen kinderen het nog steeds niet😂 maar ik vindt het leuk dat jij je interesseert in dit

H
Reputatie 2
Badge

Hoi zizabij

 

Ik heb ook Lupus.

Ikzelf heb lupus op mijn 10de gekregen, ben nu 13.

Ik heb een vraag aan je heb jij vaak last van je lupus?

 

-Handbal11

#bennietalleen!
Z
Badge +1

Hoi zizabij

Heyyy, jij bent oprecht de enigste die ik tot nu toe ben tegen ge komen met lupus!

Ik heb ook Lupus. 

Ikzelf heb lupus op mijn 10de gekregen, ben nu 13.

Ik heb een vraag aan je heb jij vaak last van je lupus? Kijk ik heb het nu 6/7 jaar en het is zolang slecht gegaan maar 2019/2020 ben ik heel goed gaan insmeren en de laatste keer dat ik in het ziekenhuis was (elke 6 maanden op controle) had ik geen last meer van de vlekken dus mijn Lupus is nu in slaap. Ik ben bang dat het terug komt en dan moet ik weer bloedprikken ( ik haat dat!!)  Maar ik had heel veel last van Lupus maar nu heb ik er niet meer zoveel last van. Helaas is het zo dat ik nu aftes en plekjes krijg dus het is waarschijnlijk al weer wakker. Bedankt voor je vraag =)

Groetjes Zizabij

 

-Handbal11

 

purpleflower
Reputatie 3
Badge +1

wat is lupus precies?

~flower
Z
Badge +1

wat is lupus precies?

Heyyy purpleflower,

Lupus is een ziekte in je lichaam.

Lupus zorgt ervoor dat je afweersysteem het niet meer doet waardoor het ziektes binnenlaat daardoor kan ik bijvoorbeeld makkelijker corona krijgen en erger ziek worden. Het is ook zo dat ik niet in de zon mag zitten omdat ik dan allemaal bultjes krijg het is ook zo dat ik me moet insmeren en het kan naar mijn organen trekken. Dan kan het zijn dat ik een operatie moet aan mijn darmen omdat het daar heen is gegaan (bijvoorbeeld) En het kan er ook voor zorgen dat ik haaruitval krijg enzo. Bedankt voor je vraag =)

Liefsssssss Zizabij

purpleflower
Reputatie 3
Badge +1

bedankt! fijn dat je er zo open over bent weer wat bij geleerd

~flower
Z
Badge +1

bedankt! fijn dat je er zo open over bent weer wat bij geleerd

Geen probleem!! Ik vindt het leuk om dingen uit te leggen over mijn ziekte😗

Paardebloem83
Reputatie 6
Badge +7

​Hoi Zizabij,

ik heb weer wat vraagjes:slight_smile:. Ik vind het oprecht heel interessant, en je komt niet elke dag iemand tegen die al je vragen (over Lupus) wilt beantwoorden. Ik wil ook nog even zeggen dat ik het heel knap vind hoe open je hier over bent. Dat is ook makkelijk voor andere mensen die er niets van af weten, en dat is weer fijn voor jou omdat mensen je dan weer wat beter begrijpen.

O ja, ik had dus nog wat vragen:

  • Je zei dat jouw Lupus sliep (ik zie nu dat ie alweer wakker is) maar het kan dus echt nooit weggaan? Dus niet zoals met een vulkaan (ik weet het, slechte vergelijking) dat het als er echt al een tijd geen activiteit te herkennen is dan dood/weg is?
  • Hoe kwam je er eigenlijk achter dat je het kreeg/had?
  • Heb jij nog interessante feitjes ofzo? (gewoon voor de leuk)

Ik zie trouwens dat je een handtekening hebt, dat is toevallig ook de naam van mijn lievelingsliedje: Don't worry, be happy! (moest ik even zeggen).

 

Groetjes,

Paardebloem

Een klavertjevier zegt genoeg! | #tegendeseksvragenlijsten | "What is the bravest thing you've ever said?" asked the boy. "Help." said the horse. | Look, I know how being gay goes, right? When you first start to figure it out, it's like, "Oh, no, I might be gay." And then it's like, "Oh, I'm gay!" And then it's like, "Gay, gay, gay! Rainbow underwear!" But eventually, you realize you're just a person, and it's really empowering not to have to be defined by who you want to make out with. - One day at a Time, Stephanie Beatriz | she/they | "You make me so happy it turns back to sad."
Z
Badge +1

​Hoi Zizabij,

ik heb weer wat vraagjes:slight_smile:. Ik vind het oprecht heel interessant, en je komt niet elke dag iemand tegen die al je vragen (over Lupus) wilt beantwoorden. Ik wil ook nog even zeggen dat ik het heel knap vind hoe open je hier over bent. Dat is ook makkelijk voor andere mensen die er niets van af weten, en dat is weer fijn voor jou omdat mensen je dan weer wat beter begrijpen.

O ja, ik had dus nog wat vragen:

  • Je zei dat jouw Lupus sliep (ik zie nu dat ie alweer wakker is) maar het kan dus echt nooit weggaan? Dus niet zoals met een vulkaan (ik weet het, slechte vergelijking) dat het als er echt al een tijd geen activiteit te herkennen is dan dood/weg is? nee het kan oprecht nooit meer verdwijnen
  • Hoe kwam je er eigenlijk achter dat je het kreeg/had? volgens mij zagen mijn ouders bultjes en die werden steeds erger toen ik in de zon zat dus toen zijn we naar de huisarts geweest maar hij kon niets doen dus we werden doorverwezen naar het ziekenhuis en toen hadden ze een stuk van mijn huid van mijn hoofd afgehaald (ik zeg het maar zo) en toen na een test kregen we te horen dat ik Lupus had.
  • Heb jij nog interessante feitjes ofzo? (gewoon voor de leuk)maar ongeveer 2000 mensen hebben het in NL.
  • het heeft soms een vorm van een 🦋
  • Beroemde mensen hebben t ook zoek maar op😅

Ik zie trouwens dat je een handtekening hebt, dat is toevallig ook de naam van mijn lievelingsliedje: Don't worry, be happy! (moest ik even zeggen). Weet ik!! Het is ook mijn lievelings liedje en ik vond hem wel passen😂 leuke vragen!!!  Liefsssss

 

Groetjes,

Paardebloem

 

Reageer


Toon alle badges
ForumvoorwaardenCookie instellingen
Bel gratis en anoniem
0800-0432 of kom chatten

Elke dag van 11:00 tot 21:00 uur
Of praat met anderen op het forum