De Kindertelefoon.nl

Hallo Linne! Wat vervelend dat je spierziekte zich zo ontwikkeld dat het op deze manier je leven belast. Ik hoop dat het verder geen invloed heeft. Een luier broekje voor de zekerheid dragen is dan het kleinste probleem misschien.

Uit ervaring weet ik dat niemand iets merkt, zelfs wanneer je een dikkere luier om hebt valt hier echt niet op omdat niemand het verwacht of er überhaupt op let. Ik hoef ze gelukkig niet regelmatig overdag te dragen maar opweg naar vakantie bijvoorbeeld krijg ik in plaats van een broekje een gewone nachtluier om, daar heeft nog nooit iemand iets van gezegd. Onder een rokje met een legging of een wijde skate broek (baggy of zo cargo broek) kan echt niemand het zien.

Ik ken de app omdat mijn oma deze ook gebruikt. Ze heeft een darm ziekte die zo nu en dan voor hoge nood bij haar zorgt. In princiepe is het best makkelijk maar uit ervaringen met haar weet ik ook dat de app niet aangeeft of het toilet bezet is en je misschien moet wachten. Soms is het dan misschien al te laat.

Heb je enkel dit als beperking door de spierziekte dan valt toch alles nog wel mee joh! Probeer te leven in het moment en niet te veel bezig te zijn met wat anderen wel niet kunnen denken, je hebt immerst een goede reden om die broekjes voor de zekerheid te dragen. Een nat broekje lijkt me zelf nog altijd beter dan een natte broek.. dat valt immer veel meer op.

Groetjes en sterkte, ik wens je een hele fijne vakantie en ben benieuwd hoe het gegaan is!

@Anoniemste meisje 

Ik ben weer terug van vakantie en ik heb het heel leuk gehad! Het is wel een behoorlijke omschakeling om nu 24/7 luiers te dragen maar ik ben er al redelijk aan gewend geraakt. De app was een goed idee want een keer toen we gingen shoppen voelde ik dat ik nodig moest en vond toen optijd een WC. Wel erg blij dat deze app bestaat want dit beperkt wel dat ik soms in mijn broek plas. Ik gebruik nu 1 of 2 broekjes per dag en data gaat goed zo. Op vakantie heeft ook niemand er iets va gemerkt en ik heb super veel plezier gemaakt met anders kinderen op de camping. Heb ook veel vrienden gemaakt en dat was super leuk! Een dingetje wat ik altijd wel wat ongemakkelijk vind als we op een camping staan dat ik elke ochtend naar het douche gebouw moet lopen ik heb dan mijn natte nachtluier nog om en ben bang dat deze opvalt onder een joggingsbroek. Misschien valt het wel mee maar ben soms bang dat het toch opvalt. Maar geen opmerkingen gehad of vreemde blikken dus misschien zit het tussen mijn oren. 

Volgende week heb ik de afspraak bij de dokter en ik hoop dat hij tips heeft om het broek plassen te verminderen of zelfs misschien helemaal te laten stoppen. Ben wel een beetje bang als hij me gaat onderzoeken want dan moet ik me natuurlijk uitkleden maar hij zal het waarschijnlijk wel vaker iemand hebben gezien die luier(broekjes) draagt.

Nu nog even genieten van de laatste week vakantie en daarna begint het "normale" leven weer

Liefs Linne