Hoi hoi,
ik zou graag een gesprek willen starten over Neurofibromatose (of de afkorting: NF). ik zelf heb NF1 en het geef heel goed met mij. Toch zou ik graag weten of andere met NF1 maar ook voor mensen met NF2 veel last van deze aandoening hebben. Ik persoonlijk en vooral last van:
-vermoeidheid (dit vind ik persoonlijk het ergste )
-tekorten spieren (did merk ik vooral Meg sporten of na de vakantie traplopen)
-ik moet mijn bloedruk in de gaten houden want die is waf hoog
ik zou graag willen weten of andere met deze aandoening het moeilijker hebben dan ik want in het ziekenhuis zijn ze altijd super trots terwijl mijn vader mijn NF het liefst ontwijkt.
PS: (als je deze topic vindt en niet weet wat het is, is de volgende site het betrouwbaarst https://www.kinderneurologie.eu/ziektebeelden/huid/neurofibromatose.php)
