Hoi iedereen ik heb al best een lange tijd last van vermoeidheid en veel spierpijn. Ik had eigenlijk niet het idee dat er iets mis met mij was maar mijn ouders wilden toch dat ik me liet onderzoeken omdat ik na een dag werken helemaal uitgeteld thuiskwam. Een normaal onderzoek kwam niet zoveel uit maar nadat een klinicus geneticus mijn bloed en DNA heeft onderzocht. Er is een stukje kapot in mijn DNA en dat uit zich bij mij als een spierziekte. Ik heb de spierziekte Myotone Dystrofie (type 1) ook wel bekend als de ziekte van Steinert. Ik heb dit blijkbaar al mijn hele leven maar het is nooit onderzoek naar gedaan tot een aantal maanden geleden mijn ouders wilden dat ik mij liet onderzoeken... Ik weet niet precies hoe ik me hierbij moet voelen ineens lijken mensen mij anders te behandelen maar waarom ik ben toch gewoon nog steeds dezelfde persoon? Ik voel me niet anders dan anders alleen snappen we nu wel waarom ik sneller moe ben. Deze ziekte is niet zo erg dat ik ooit in een rolstoel zou terechtkomen maar het is wel een erg complexe ziekte waar niet heel veel over bekend is en medicijnen bestaan ook niet omdat deze ziekte behoorlijk zeldzaam is (+/-1 op 8000 mensen hebben dit). Hebben meerdere mensen op dit forum een bijzondere ziekte of kennen jullie iemand die het ook heeft?

Ik wilde dit even van me af schrijven…

Linne