Skip to main content

Hoii, ik ben een meisje van 13, en sinds half december weet ik dat ik reuma heb..

Het gaat super slecht met me, en ik heb heel veel pijn. Door mijn hele lichaam heb ik allemaal ontstekingen. Het begon allemaal al in maart met een dikke knie, die van zelf al weer weg ging. maar half september kraag ik opeens weer een hele dikke knie.  maar deze keer ging het niet meer weg. Ik loop nu al vanaf half oktober op krukken, omdat het vocht gewoon niet weg gaat. Al 2 keer hebben ze het vocht uit mijn knie gezogen, maar het kwam net zo hard weer terug. Doordat mijn medicijnen niet werkten, moest ik mezelf 1 keer in de week gaan injecteren met een of ander chemo middel, en 1 keer in de 2 weken een prikpen. Het heeft alleen weer niet geholpen. Ik ben al vanaf september bezig met het hele drama, toen kreeg ik dus die dikke knie. In de tussen tijd zijn er alleen maar meer ontstekingen bij gekomen. en doordat kan ik heel veel dingen niet, ik doe aan schaatsen, op noren.  De schaats tijd was precies begonnen, en ik heb letterlijk 2 lessen mee geschaatst en daarna kon ik niks meer. Ik gym en loop ook al heel lang niet meer, nu al bijna een half jaar. Ik ben hierdoor zo verdrietig en zie het vaak niet meer echt zitten. Nou dit was het verhaal, sorry dat het zo lang was… :(

Hoi, heel veel sterkte! Ik heb geen super tips nu voor je maar ik hoop dat je toch ook nog veel leuke en mooie dingen kunt doen en beleven en dat je manieren vind om dat te kunnen.  Dat je goeie hulp krijgt en hopelijk ook goede tips van mensen hier die ook ervaring hebben met reuma en alles wat daar bij komt kijken. En het helpt ook altijd om met lotgenoten te praten. Misschien heb je hier iets aan ? 

https://jongenreuma.nl/    heb ik gevonden, hopelijk kan je dat helpen. 

En het zou ook fijn zijn als je het hierdoor alles weer wat beter voor je wordt. Ik hoop het en 👍 voor je !  En, je kunt altijd vragen stellen op dit forum en ook bellen of chatten met de kindertelefoon, bovenaan rechts op de pagina staat hoe dat moet :)

Groetjes liefs Julian X


Hi Fiep 

 

ik heb zelf ook op mijn 9e te horen gekregen dat ik reuma had op dat moment was ik alleen bezig met de pijn die ik had en niet wat het allemaal precies inhoud.

 

Maar ik heb nieuws HET WORDT BETER niet beter in je geneest dat gebeurd niet vaak maar de medicijnen voor reuma moeten meestal inwerken. ikzelf het drie medicijnen gehad voor ze het goede vonden. ik heb zelfs nog een tijd in een rolstoel gezeten maar nu kan ik bijna elke gymles meedoen en sla bijna geen dag meer over. En ja ik zit nu wel elke twee weken 20 uur met een infuus maar alles beter dan zo veel pijn. Maar één tip sla nooit een medicijn over daar ga je je alleen maar slechter van voelen. 
 

veel sterkte 


hey, 

ik heb goed nieuws en slecht nieuws. het goede nieuws is dat het beter wordt. het slechte nieuws is dat de verbetering langzaam gaat. Tips die ik voor je heb: zorg dat je genoeg vitamines binnen krijgt en kijk of je extra nodig hebt bij de medicatie die je hebt, want bij sommige heb je meer nodig. beweeg, maar kies een sport die milds is voor je gewrichten. misschien is dat nu te heftig, maar zodra mogelijk zou ik proberen milde yoga of een sport in het water te gaan doen (iets met zwemmen). als het lukt zou ik beginnen met stretchen. 

ik ben geen expert, maar ik heb deze tips van mensen die al langer met reuma kampen. er zijn heel veel verschillende vormen van reuma, gezien het een verzamelnaam is, dus behoeftes kunnen verschillen. probeer wat werkt en laat wat niet goed doet. 

ik hoop dat de situatie snel verbetert 


Hoi, heel veel sterkte! Ik heb geen super tips nu voor je maar ik hoop dat je toch ook nog veel leuke en mooie dingen kunt doen en beleven en dat je manieren vind om dat te kunnen.  Dat je goeie hulp krijgt en hopelijk ook goede tips van mensen hier die ook ervaring hebben met reuma en alles wat daar bij komt kijken. En het helpt ook altijd om met lotgenoten te praten. Misschien heb je hier iets aan ? 

https://jongenreuma.nl/    heb ik gevonden, hopelijk kan je dat helpen. 

En het zou ook fijn zijn als je het hierdoor alles weer wat beter voor je wordt. Ik hoop het en 👍 voor je !  En, je kunt altijd vragen stellen op dit forum en ook bellen of chatten met de kindertelefoon, bovenaan rechts op de pagina staat hoe dat moet :)

Groetjes liefs Julian X

Dank je wel voor het meedenken, super lief. Ik zal eens kijken op de link. Dank je wel, 

Groetjes Amee X

 


jeetje wat heftig zeg, dan heb ik nog maar een soort van geluk. Ik ben blij om te horen dat het een stukje beter gaat. Ik moet eigenlijk ook in een rolstoel maar dat wil ik niet…. Wat heftig van dat infuus zeg, Sterkte! Dankjewel

 

-onnodige quote verwijderd-


hey, 

ik heb goed nieuws en slecht nieuws. het goede nieuws is dat het beter wordt. het slechte nieuws is dat de verbetering langzaam gaat. Tips die ik voor je heb: zorg dat je genoeg vitamines binnen krijgt en kijk of je extra nodig hebt bij de medicatie die je hebt, want bij sommige heb je meer nodig. beweeg, maar kies een sport die milds is voor je gewrichten. misschien is dat nu te heftig, maar zodra mogelijk zou ik proberen milde yoga of een sport in het water te gaan doen (iets met zwemmen). als het lukt zou ik beginnen met stretchen. 

ik ben geen expert, maar ik heb deze tips van mensen die al langer met reuma kampen. er zijn heel veel verschillende vormen van reuma, gezien het een verzamelnaam is, dus behoeftes kunnen verschillen. probeer wat werkt en laat wat niet goed doet. 

ik hoop dat de situatie snel verbetert 

Dankjewel voor de tips, Ik heb zelf ook een hele tijd op zwemmen gezeten, maar daar werd mijn knie eigenlijk alleen maar dikker door😕 Dankjewel voor het meedenken! 


Hoi,

Ik heb zelf ook jeugdreuma (al 3 jaar lang). En moet 2x per week injecteren met een prikpen. Ik heb in bijna al mijn gewrichten ontstekingen en wordt heel depressief van de medicatie. Ik zit nu ook al twee jaar in een rolstoel die door iemand anders geduwd moet worden. Ik zie het leven sinds een half jaar echt niet meer zitten, maar ik zeg steeds tegen mezelf dat ik het goed doe en dat ik niet mijn reuma ben. Dit geeft mij nog een beetje hoop.

 Een tip tegen pijnlijke gewrichten is om er een icepack op te houden. Zorg ervoor dat hij dan niet te koud is, want dat is niet goed voor je gewrichten. Ik hoop dat dit je helpt en dat we allebei snel ervan af zijn!


Reageer