Hallo,
Ik ben een 17-jarig (ik word over twee maanden 18) transmeisje. Ik heb in november 2023 het coronavirus gekregen voor het eerst. Sindsdien heb ik Long COVID, dat is ook officieel gediagnosticeerd. Ik ben overigens ongevaccineerd.
Ik ervaar verschillende symptomen zoals veel pijn in mijn gehele lichaam, chronische vermoeidheid, zwakheid, post-exertionele malaise, kortademigheid, paarse tenen, concentratieproblemen, moeite met nadenken, moeite met dingen herinneren, plotselinge momenten van complete verwardheid, frustratie, pijn in mijn borst, druk op mijn borst, hypersomnie en extreem snel uitgeput raken. Ik kan bijvoorbeeld amper 200 meter lopen, fietsen gaat niet meer, zelfs mijn haar doen is heel lastig.
Binnenkort krijg ik behandelingen voor het Post-COVID syndroom. Maar verder is het heel vervelend. Ik merk vooral dat het erg irritant en frustrerend is als ik in een keer iets vergeten ben, dat ik niet uit mijn woorden kan komen, dat ik iets niet kan of wanneer ik een vlaag van complete verwardheid krijg.
Daarnaast maak ik mij ook wel zorgen of dit niet een progressieve ziekte is. Ik wil absoluut niet eindigen zoals Physics Girl of andere mensen met zeer zware Long COVID. Mensen die dus 24/7 in bed in een donkere kamer moeten liggen, omdat ze te vermoeid zijn of anders een post-exertionele malaise aanval krijgen.
Eind januari had ik een zware post-exertionele malaise aanval gehad. Daardoor moest ik de hele dag in bed blijven en kon ik mijn lichaam amper bewegen. Dat was voor mij erg vervelend. Ik hoop niet dat ik uiteindelijk jaren in bed moet blijven. Die gedachten spoken nog wel eens door mijn hoofd. Het is niet zo dat het mij actief afleidt of zoiets, maar het zijn wel gedachten die soms opkomen. Verder ben ik op dit moment redelijk stabiel, ik ga niet achteruit of vooruit. Maar ik weet niet hoelang dat gaat duren.
Okay, op dit moment ervaar ik even een moment van verwardheid dus ik stop dit topic maar ook gelijk. Hopelijk hebben mensen tips om met het Post-COVID syndroom om te gaan en de gevolgen daarvan.
