Heyy! Ik ben echt suuuper trots dat je door gaat met strijden ondanks alle moeilijkheden die je bent, ik denk dat ik voor veel mensen spreek als ik zeg je bent een TOPPER

Luc123

You know, ik vind het echt fuckingggg dapper dat je dit hebt gedeeld. I zou eerlijk zijn, ik was altijd bang en ik maakte me zorgen om jou en dat doe ik nog steeds honest to god. Maar er is altijd die gevoel dat ik geen zorgen moet maken omdat jij zoo fucking sterk bent. Jij bent zoveel sterker dan een ziekte ik weet zeker dat je hier doorheen komt.  Omdat ik je ken, en ik weet dat je nooit zult opgeven.  Zoals je zei opgeven is geen optie voor jou. I mean i can talk about how amazing you are but I don’t think i’d ever finish. Anywayss you’re the most amazing person i know and the strongest. You inspire me.

love you to the moon and beyond jaivyshkaaa

Hii @jaivy,

Wat heftig om te lezen. Het lijkt mij zoooo naar om ziek te zijn en al helemaal zo lang. Ik kan me eigenlijk niet voorstellen hoe dat is maar ik heb echt respect voor jou man.

Ik snap dat je soms bang bent om dood te gaan. Lijkt me ook eng om eigenlijk je dood in de ogen te kijken. Praat je hier over met mensen? Ik denk dat het wel kan helpen als je er over praat.

Dat over je haar, tja dat is natuurlijk heel vervelend maar als dat het is waardoor je beter kan worden dan is dat het toch waard?

Ik weet niet precies wat bestraling inhoud eigenlijk maar het klinkt wel naar ja. Misschien kan je aan je dokters vragen of zij het aan je kunnen uitleggen en je kunnen voorbereiden hierop.

heel veel succes en sterkte toegewenst!

groetjes,

Kid

Yo denk niet aan de dood maar voor al aan de leuke dingen en erg goed dat je het niet op geeft en ik wil je sowieso bedanken voor hoeveel mensen je op het forum heb geholpen

En verder weet ik niet wat die termen betekenen. Ik hoop dat het beter met je gaat

hoiiii

wat naar om te horen. wat is het toch ook een erge ziekte he. 

dat je erg bang ben kan ik helemaal begrijpen, het is tenslotte ook niet makkelijk om op deze manier te leven.

sowieso wil ik je meegeven dat je niet op moet geven. ik snap heel goed dat je denkt dat het misschien beter is als je dood bent maar dat is niet zo. je bent nog zo jong en je hebt zo’n groot leven die je nog moet gaan leven. dat wil je toch niet opgeven? 

je kan beter aan leuke dingen denken. op een ander topic zag ik dat je dansen heel erg leuk vond. denk aan nieuwe dansjes die je kan leren en ga ze oefenen of iets in die geest. 

dat je je haar verliest is ook niet leuk. maar dat komt na de behandeling heus wel terug, en wat wil je liever. even je haar kwijt zijn maar wel beter worden of je haar houden maar niet beter worden? zo raar is het ook niet om kaal te zijn hoor.

een sonde is ook niet leuk maar het is voor je eigen best wil. je moet wel gwn al je voedingsstoffen en medicatie binnen krijgen.

dus wat ik probeer te zeggen is. dit mag een stomme periode zijn maar je moet blijven strijden. you can do it!!!!!!!

heel veel sterkte en succes jaivy!!

gr eland11

Hoi Jaivy.

Wat verschrikkelijk om te lezen zeg.. en dat je het al zo lang hebt. Het komt iedere keer weer hard binnen als ik zo’n verhaal lees.

Ik snap dat je vaak bang bent voor de dood. Daar hoor je ook nog helemaal niet over na te denken op die leeftijd, maar ja die stomme ziekte heeft helaas jouw te pakken en geeft zich zo te horen niet zo maar over. Praat je hier ook over met anderen? Want dat lucht op en je mag je angsten natuurlijk aan iedereen vertellen. De chemo’s en de lumbaalpuncties zijn pijnlijk en ziekmakend, maar onthoud dat dit allemaal is om jou beter te maken!

Probeer zoveel mogelijk aan leuke dingen te denken. Je bent volgens mij erg fan van dansen dus misschien helpt het je om daar veel aan te denken door nieuwe pasjes te bedenken of om denkbeeldig mee te dansen op een van je favoriete liedjes. Je hebt vast ook nog andere hobby’s waar je goed aan kan denken in deze tijd!

Zoals je zelf ook al zegt is opgeven niet de optie en ook niet jouw optie. Dat vind ik een super goede gedachte instelling! Blijf positief :D

Hoe gemeen deze ziekte ook is.. Het gaat goed komen daar vertrouw ik op!

En je mag natuurlijk altijd je verhalen delen op het forum maar dat wist je denk ik wel

We denken aan je als je je eerste bestraling hebt en daarna denken we natuurlijk ook nog aan je.. Het komt goed!

Strekte Jaivy

Groetjes van mij

Haii 

Ik ken je nog niet heel lang, maar wat ik al wel heb gezien is dat je heel sterk en dapper bent (maar dan ook echt in alles!). Ik vind het ook heel dapper dat je dit ook deelt!

Omdat je zo sterk bent moet je juist niet opgeven, probeer niet alleen maar aan slechte dingen te denken, maar juist aan de mooie en leuke dingen/momenten in je leven en aan alle dingen die je nog gaat bereiken! (Zoals arts worden later)
 

Wat betreft dat haar, ik snap dat je het heel erg vindt, alleen het is nu niet anders… Zoals ik al tegen je heb gezegd, je bent mooi zoals je bent (of dat nou met of zonder haar is). Schaam je er dus niet voor! 
 

Verder wil ik je nog heeeeell veel sterkte en succes wensen. Ik leef met je mee! Wees niet bang, want jij kan dit!! 

Sterkte! Het komt vast goed!!

Hoi, wat erg. Ik vind kanker zo een rot ziekte. Ik ken ook mensen met kanker en daaraan zie ik wel hoe erg het is, al helemaal als je nog een kind bent. Het lijkt me niet leuk om geen haar te hebben. Kijken mensen je dan vaak aan? Maar wel succes met de bestraling. Doei

@Osama.gh @Boy67475 @Luc123 @Kaj @XXXclouds @eland11: Thanksss!!! ofc geef ik niet op. het is af en toe alleen even zwaar en moeilijk. Maar daar kom ik ook wel weer bovenop hoor. 

@Kid @NaamNietBekend: Thanks guys! Ja, ik praat er wel over met mensen uit mijn omgeving. Is soms ook wel nodig, als ik er ff doorheen zit. Zij kunnen me altijd wel steunen, ondanks dat het voor hen ook moeilijk is. Ook heb een een heel erg leuk maatje (mentor) van de VOKK. Met haar kan ik ook goed praten omdat zij precies weet hoe het is om ziek te zijn omdat ze zelf ziek is geweest. 

@Beauiscool: dankjeee! Heftig dat je mensen in je omgeving hebt die kanker hebben. Dat is natuurlijk nooit leuk :(  En ja, mensen kijken me heeeeel vaak aan. Het is natuurlijk ook vrij bijzonder of opvallend als een kind kaal is. Ik snap daarom ook wel dat mensen kijken maar dat maakt het niet minder vervelend. Meestal draag ik daarom, als ik naar buiten ga, een pet of muts zodat het minder opvalt dat ik geen haar heb. 

Joeeeeeee

Dat laatste stuk snap ik helemaal mijn broer heeft een scheven mond en daardoor ziet hij er anders uit . Hij werdt vroeger zo erg gepest dat hij naar een andere school moest. Hij vond dat ook naar, maar hij krijgt waarschijnlijk een operatie waardoor zijn mond weer recht staat. 

Ey, wat dapper dat je dit durft te delen. Ik heb kanker zelf (9jaar terug) ook gehad, maar ik was eraan geopereerd en heb nu een litteken op mijn hoofd. Gelukkig kan je er met mensen over praten. Succes met je volgende straal!

hallo Jaivy,

Goed dat je er over praat. Lijkt me inderdaad wel belangrijk maar dan is het in ieder geval fijn dat je dus mensen hebt waar je mee kan praten.

Hoe zit dat precies met een behandeling voor Leukemie dan? Als je dat niet wil uitleggen snap ik dat maar ik ben wel geïnteresseerd daar in. 

Ik heb sws veel respect voor jou. Je bent ziek en je bent zo actief op het forum en helpt andere jongeren. Goed bezig!

Groet, 

Kid

Hey @Kid,

Ja praten erover is zeker fijn!

Ehhh.. ja ik kan wel wat over de behandeling vertellen maar moet wel ff nadenken over hoe ik dat duidelijk ga verwoorden. (15 minuten later —>) Het verschild eigenlijk per kind hoe die precies behandeld wordt. Als eerst word er door middel van een prednison response (medicijn) bepaald onder welke risico groep je valt. Bij ALL zijn dit er 3: SR (standaard risico), MR (medium risico), HR (hoog risico). Afhankelijk van welke risico groep je bent volg je een protocol. In eerste instantie (3 jaar geleden) was is MR. Het MR protocol duurt meestal 2 jaar. De meeste kinderen en ik dus ook zijn na ongeveer een maand schoon van leukemie en worden daarna nog 2 jaar behandeld. Toen ik bijna klaar was met mijn behandeling kreeg ik recidief, dat houd eigenlijk in dat de leukemie terug is gekomen. Nu een jaar na recidief ben ik nogsteeds niet schoon. Ik ben ondertussen HR en volg geen specifiek protocol, dus ik noem het protocol Jaivy. Ik krijg momenteel ongeveer 6 verschillende chemo’s per week, 2 lumbaalpuncties per week, 1 bestraling van mn hoofd per week en dan heb je nog de standaard prikken, metingen, scans en beenmergpuncties. Dit is een beetje hoe het eruit ziet hoop dat het duidelijk is.

Thanks tho. Ik vind het ook leuk om een beetje op het forum te lezen en reageren. Ook een beetje tijdverdrijf en afleiding voor mij.

P.S. dit is volgnsmij ook mijn 1000ste reactie 

joeeeeeee

Hey Jaivy.

Ik vind het duidelijk uitgelegd! Nogmaals wil ik even zeggen dat ik respect heb dat je zo positief blijft ondanks dit alles. Het is niet niks.. En gefeliciteerd met je 1000e reactie🥳 Moge er nog veel volgen

Groetjes van mij!

hallo Jaivy,

Bedankt voor de uitleg. Ik vind dat je het duidelijk hebt uitgelegd. Persoonlijk vind ik het altijd wel boeiend en inspirerend om zulke dingen te lezen/horen.  Maar damn, klinkt wel heftig allemaal, knap dat je het allemaal volhoudt en zo positief blijft. Respect!

Dus je had je behandeling bijna klaar en toen opeens was de leukemie terug. Dat moet schrikken zijn geweest. Bijna 2 jaar gestreden voor niks eigenlijk toch? Wat naar dat je dan nu geen protocol volgt, of is dat juist goed? En HR is erger dan MR, of hoe moet ik dat zien? Sorry voor alle vragen maar ik vroeg me af of je ook zon ketting hebt net als je ziet bij achtste groepers huilen niet.

Nog congrats met je 1000ste reactie. Je bent echt een strijder!

groet,

Kid

Heyhoi @Kid,

Sorry voor mn late reactie hoor. Maar thanks en geen probleem dat je vragen stelt.

Yep, die recidief was zeker schrikken. Dat is iets waar ik al die tijd al bang voor was en dan gebeurt het, tja dan stort je wereld wel in. Het gevoel dat je het dan allemaal voor niks hebt gedaan is erg naar :( 

Nouja of het slecht is dat ik geen protocol volg, geen idee eigenlijk. Ze doen het niet voor niks op deze manier dus ik vertrouw op mijn oncoloog. Hij weet wat kan helpen. Het is soms wel naar hoor, want je weet dus niet waar je aan toe bent dus die onwetendheid is vervelend.

Of HR erger is dan MR vind ik beetje gek om te zeggen omdat het beide gewoon de zelfde ziekte is dus het is gewoon even kut. Maar als je HR bent gaat de leukemie gewoon moeilijker en langzamer weg. Dus erger denk niet echt alleen is de behandeling vaak anders. Kinderen die HR zijn komen vaak in aanmerking voor een stamceltransplantatie. Maar die krijg ik (voorlopig) niet.

En ja ik heb ook een kanjerketting haha. Net zoals in achtste groepers huilen niet inderdaad. Ik weet niet hoeveel kralen ik nu heb maar mijn ketting is al heel erg lang. Ik denk zon 30 meter. Het initiatief van de kanjerketting vind ik echt heel erg goed. Het is heel fijn om door middel van kanjerkralen je verhaal te kunnen uitleggen en te kunnen zien wat je allemaal al hebt doorstaan.

joeeeee

Hey @jaivy 

Heb je misschien een update (: ?

Groetjes NV

Hey @NaamVergeten!!

Jazeker, ik heb een update!

Het gaat atm niet super met me. Veel moe, pijn, ziek, sondevoeding, etc. Dat was misschien ook wel te merken aan mijn aanwezigheid op het forum de laatste tijd haha. 

Protocol Jaivy is ook weer aangepast omdat ze tot de conclusie zijn gekomen dat mijn leukemie cellen slim zijn en zich snel aanpassen aan de chemo. Ik moet dus nu om de zoveel tijd van chemo wisselen zodat het blijft werken.

Funfact: mijn oncoloog en ik noemen mijn leukemiecellen HB-cellen (hoogbegaafde cellen) omdat ze dus zo slim zijn haha. Het is wel grappig dat ik hoogbegaafd ben en mijn leukemie ook.

Het protocol ziet er nu als volgt uit: dinsdag dagje ziekenhuis waar ik een lumbaalpunctie krijg. Verder krijg ik op die dag ook 4 soorten chemo’s en bestraling. Op woensdag ben ik thuis en heb ik 4 andere soorten chemo’s is pilvorm. Om de 2 weken heb ik 2 weken lang elke dag 3 pillen dexamethason, dat is echt vreselijk. Ik ga binnekort een topic maken over dexa dus hang in there. Verder slik ik nog elke dag mijn 6-mp chemo, calci-shew voor mn botten, en nog wat andere rotzooi. Het gaat langzaam beter met de leukemie in mijn hoofd. In mijn bloed en beenmerg veranderd er nog niet zo veel helaas. Maar zoals artsen altijd zeggen: “eerst behandelen waar je het eerst aan dood gaat.”  Dus ze zijn nu vooral bezig met de leukemie uit mn hoofd halen.

Momenteel ben ik ook op vakantie dus daar probeer ik van te genieten, ookal is het vervelend dat ik niet mag zwemmen (35 graden🥵) en dat ik zo moe ben. Ik ga hier ook gewoon naar het ziekenhuis 1 dag in de week, maar dan alleen voor de lumbaalpunctie, chemo’s krijg ik nu volledig in pil.

Nouuuu fijne zomervakantie nog!!

Joeeeee

Heyy, wat naar. Maar ik weet zeker dat je er door komt. Ook al ken ik je niet je komt er zelfverzekerd over. Geniet van je zomervakantie en houd vol! 

Grtjs,

Candy

Ik vind het heel mooie dat je hier voor zo open bent en graag over praat verder we zullen er altijd zijn verder wens ik je veel succes/beterschap  en een fijne vakantie 

Hee, je reageerd op veel van mijn topics dus k ging ff naar die van jou kijken en k schrok echt wel van deze.. Vergeleken met jou maak ik me idd zorgen om niks. Ik vind t echt fucking dapper van je dat je dit durft te delen en hoop echt dat het snel beter gaat.  Anyways k vind je echt heel dapper en ja dat wilde k ff zeggen.

Liefsss <3

@AnoniemMeisje648 heyy, thanks!! Maaaar ik wil er niet mee zeggen dat jij je zorgen maakt om niks. Iedereen heeft zn dingen :)

maar thx tho
 

joeeee

Heey @jaivy wat naar om te horen.

ik kan natuurlijk je niet helpen hiermee maar wauw wat ben jij een Topper zeg dat je dat zomaar durf te delen Ik wens je echt heel veel sterkte ook met die bestralingen het kan natuurlijk best spannend zijn maar kijk naar de goeie kant hoe beter jij je best doet hoe sneller alles goed komt! Laat je ons weten hoe het ging? Veel sterkte
 

liefs lxve  

Veel sterkte jaivy in deze moeilijke periode man! Ik kreeg een krop in m’n keel bij het lezen van dit. Dikke knuffel!