Hoi,

Misschien is dit maar tijdelijk, maar het kan ook zomaar orthostatische hypotensie of zelfs een andere vorm van dysautonomie zijn (ik heb het), want mensen met dat hebben vaak vlekken bij houdingsverandering en last van slechte temperatuurregulatie en hoofdpijn.

Wanneer je je zorgen maakt en de klachten verergeren, naar de huisarts gaan en niet te lang wachten, want een (dysautonomie)diagnose duurt maanden tot jaren uit ervaring.

Groetjes,

ghast

Ik vind het naar om de horen ​@Yusa, maar ik ben het wel eens met ​@justGhast, dat je naar de huisarts moet, maar heb je het al aan je moeder of vader of ouders verteld, misschien weten hun iets wat het kan of moet zijn, veel success, ​@Yusa Ik vind het echt knap hoe je hiermee om gaat,.

​@justGhast heel erg bedankt. Ik heb de dingen allebei even opgezocht. Het klinkt beide wel een beetje (of best veel) zoals wat ik heb. Ik heb het nooit eerder gehad. 

Vanmorgen was wel zo'n raar moment. Ik had gewoon gezeten aan mijn bureau, 's ochtends vroeg en ging mijn kamer uit. Lamp uit. Ik wist eigenlijk even helemaal niet waar ik was om het maar even zo te zeggen. Ik kon mijn deur niet vinden en was draaierig. Laatst precies hetzelfde, maar toen met gewoon licht aan. Ik ben zelfs tegen de deurklink gelopen, ik was er helemaal niet bij. (Au🥲) 

Ook was mijn bff tegen mij aan het praten, op een gegeven moment luisterde ik niet meer en keek ik niet meer. Ik zag wel alles, maar keek er niet naar. Een holle blik. Eromheen kijken. Ook ben ik chagrijnig ofzo, ik heb nergens zin in, maar wil ook niet niks doen. Maar ​@justGhast: kan die orthostatische hypotensie of dysautonomie zomaar komen? Is het niet aangeboren?

En denken jullie trouwens dat ik me zorgen moet maken?

Liefs Yusa 😘

En ​@miarabel457 nee ik heb het nog niet verteld. Nou wel aan mijn vader dat ik vlekken zag. En aan mijn moeder dat ik iets zag bewegen wat stilzat. En ze weten ook wel dat ik niet zo lekker in mijn vel zit: qua koud/warm en humeur. Dankjewel trouwens ❤️

Hoi ​@Yusa 

Ik heb het niet aangeboren gekregen maar het kan wel wanneer je familiaire dysautonomie hebt maar dan moeten je ouders hetzelfde hebben zoals jij en de kans dat je het Riley-Day-syndroom heb is super super klein (super zeldzaam).

En ja ik herken jouw dingen. Af en toe heeft mijn brein error en voelt het alsof ik droom en ik val ook af en toe flauw of iets en ik word duizelig en concentratie is vreselijk.

Ik zou naar de dokter gaan voor de zekerheid en let ook op in de douche. Mensen met dysautonomie hebben dat wanneer ze gaan douchen ze het gevoel hebben dat ze flauw gaan vallen. Hoeft niet per se, maar zelf heb ik dat wel. En noteer je symptomen. Mij heeft dat voor de diagnose een hoop tijd bespaard.

Groetjes,

ghast

​@justGhast heel erg bedankt voor je lange antwoord! ❤️ 

Hoi ​@Yusa 

Goed dat je hier informatie en steun komt zoeken.  Je maakt je zorgen over jouw gezondheid, lezen wij.
Onthoud dat je er niet alleen voor staat. Je kunt met De Kindertelefoon elke dag van 11:00 tot 21.00 uur bellen (0800-0432) of met ons chatten als je anoniem je verhaal wil delen of samen met de Kindertelefoon wil kijken hoe je je situatie kunt verbeteren., of hoe je dit bespreekbaar kunt maken.

Veel sterkte!

Groetjes, Mariska 

En trouwens nu ik wat heb opgezocht erover: bij mij klopt het wel dat ik niet veel pijn voel. Als mijn moeder haar teen stoot schreeuwt ze het uit van de pijn, terwijl ik nauwelijks iets voel. Met hartslag heb ik ook weleens iets. Ik kom nauwelijks de trap op en sta dan al te hijgen. Ik ben gelukkig nog nooit flauwgevallen 😔 trouwens douchen doe ik eigenlijk nooit ga alleen in bad, maar komt op hetzelfde neer ig.  Ik zal opletten. 

Liefs Yusa 😘

​@Yusa 

Wanneer ik de trap oploop stijgt mijn hartslag richting de 170 slagen per minuut.

Het kan zijn dat bij baden je symptomen wat minder of erger kunnen worden wanneer je oprecht dysautonomie hebt. Het is anders per persoon.

Groetjes,

ghast

Het is ineens uit het niks weg 😊 al een paar dagen. Heel fijn. Nog bedankt voor alle uitleg ​@justGhast! 😘

Yusa xx 🙃😘

Toch nog niet. Te vroeg gejuicht. Het draaierig rare gevoel in mijn hoofd is nog steeds bij opstaan😵‍💫

Liefs Yusa 😘

Hoi ​@Yusa

Ik heb ook dat gehad. 1 week ging het weg en ik was super blij en toen kwam het in 1x 2 keer zo hard terug en ben ik gelukkig ermee gediagnosticeerd.

Blijft het aanhouden?

Een bloeddruktest bij de huisarts is een goede optie.

Mijne is altijd veel te laag bij zitten/staan.

Hopelijk heeft dit je wat hulp geboden.

Groetjes,

ghast

Het is vooral als ik snel van houding verander. Als ik in 1 beweging op zou staan, komt het. Als ik gewoon langzaam doe is er geen probleem. Nog steeds wel hele hoge hartslag bij actieve dingen, maar dat is sowieso al 2a3 jaar zo (denk ik?) Dankjewel natuurlijk nog. 😘😘

Liefs Yusa 😘

Hoi ​@Yusa

Ik neem aan dat wanneer je snel opstaat dan ook vlekken ziet of je zicht kwijt is deels.

Mensen met OH (bijv. ik) hebben dat ook dat wnr je snel opstaat (of andere houding) je klachten krijgt.

Nu ik dit lees is de huisarts misschien wel een optie? Laat je niet wegzetten met angst.

Ik ben geen arts haha. Wel een persoon met dysautonomie die arts wilt worden.

Succes.

Groetjes,

ghast

​@justGhast ja klopt die vlekken zijn er idd als ik snel opsta. Maar ook als ik in mijn ogen wrijf maar dat is normaal neem ik aan 😅Ik zal eens denken of ik het ter sprake kan brengen bij mijn ouders. Ik wacht eerst maar ff af of het erger wordt of juist minder. Ik ga ws ook een vervolg topic maken zodat het geen chatten wordt 😬 dat moet niet namelijk. 

Liefs Yusa 😘

Hoi lieve ​@Yusa,

Gaat het al beter of niet?

Groetjes,

ghast

Hoi lieve schat, ik hoop dat het intussen beter gaat. En anders toch even naar je huisarts gaan hoor!  Lieve groetjes! Xxxx

Hey ​@justGhast & ​@Dobymeis13  neh is nog steeds zo😐. Vandaag sws een slechte dag (heel moe en hoofdpijn ig🫩) Ik denk nog wel eventjes na erover en let gewoon op. Lief dat jullie het vragen ❤️

Liefs Yusa 😘

Ik denk dat je het aan je ouders moet vertellen zodat je ouders er rekening mee houd, en dat als ze zien dat het erger word naar de huisarts gaan, Ik hoop dat je je snel beter word, en ik steun je.

Een figuurlijke knuffel, van mij.

Ik zie nu al een halfuur lang wazig. Ik kan dit ook alleen half op gevoel typen. Hoort dit ook bij orthostatische hypotensie of dysautonomie?

Liefs Yusa😘

Hoi,

Uh.. een half uur wazig zien bij orthostatische hypotensie is dus niet normaal. Ik zelf heb er 1 minuut last van en dan is mijn zicht redelijk. Wel heb ik door de slechte bloedstroom van mijn dysautonomie vaak het gevoel dat ik "droom". Misschien toch wel ff nr de huisarts?

Groetjes,

ghast

Heyy lieve ​@Yusa ,

Wat rot zeg, maar het is wel beter om naar de huisarts te gaan hoor😘 Wij zijn natuurlijk geen artsen❤ Ik herken dat heel koud zijn en hoge hartslag hebben wel van toen ik ondergewicht had.. Mss kun je dat aan de huisarts vragen❤ Moest ook nog wel aan tekorten denken maar dat is vaak het eerste wat ze uitzoeken🙃

Liefs en knuffel, hoop dat het snel beter met je gaat❤

Ik ben even gaan liggen toen ik dat had. Het ging wel over. En het is ook niet dat ik niet naar de huisarts wil, ik weet gewoon niet hoe ik tegen mijn ouders moet zeggen dat ik dit heb.

Liefs Yusa 😘

​@Yusa Misschien kun je eerst zeggen tegen 1 van je ouders dat je vaak niet zo lekker bent?❤ Dan zullen ze denk ik wel doorvragen en is het mss makkelijker om te zeggen. Of dat je opschrijft waar je last van hebt❤

Hoi ​@Yusa,

Snap ik. Waarschijnlijk vinden ze het niet zo erg hoor. Jij voelt je niet lekker en je ouders willen het beste voor hun kind. Je moet eerlijk zijn want je hebt geen reden om niet te mogen zeggen wat je voelt. En wie weet word je wel super serieus genomen.

Groetjes,

ghast