Hoi, ik heb een zusje met chronische pijn. Ik zie er niet zo veel over op dit forum (behalve één topic van 3 jaar geleden met maar één comment), dus daarom dacht ik dat ik er meteen een gesprek van kon maken, zodat jullie je ervaringen kunnen delen. Over een familielid, vriend(in), of jezelf. Kan gaan over chronische pijn, maar ook over andere zeer vervelende medische dingen waar mensen mee moeten dealen, waar je weinig aan kan doen.
Dus, bijvoorbeeld: SOLK (somatisch onverklaarbare lichamelijke klachten), alopecia universalis/arreata, een belachelijk moeilijk vol te houden dieet vanwege intoleranties/allergiën/andere medische redenenen, veel last hebben van prikkels, syndroom van down, hartproblemen, genafwijkingen, lyme en andere energie gerelateerde ziektes, vele operaties, etc. (Vooral medisch dus)
Ik ga nu dus vertellen over mijn tweelingzusje en hoe dat mij en mijn familie beïnvloedt heeft. Dit wordt waarschijnlijk een lang verhaal (aangezien ze wel meer dan één van de bovenstaande voorbeelden heeft) en je mag het wel skippen en gewoon jouw ervaring delen, maar het kan ook een goed voorbeeld zijn.
Also~ ik heb haar voor toestemming gevraagd geen zorgen
Het begon allemaal toen ik E (mijn zusje) hoorde huilen. Ik liep van mijn kamer naar de hare, klaar om haar te troosten over wat dan ook. Ze zat op de grond. 'Mijn benen doen pijn, ik kan niet staan'.
(Nee, ze is nooit in een of ander ongeluk geweest waardoor dit had kunnen komen)
Daarna moest ze opeens in een rolstoel. SOLK, volgens dokters. Oftewel: niks aan te doen, geen idee waar het vandaan komt.
Elke avond had ze pijn aan haar benen. Zij kon niet slapen, ik kon niet slapen. Want ik was in de kamer naast haar, en haar gehuil was goed te horen. Mijn vader of mijn moeder waren dan bij haar, dan keken ze een film om af te leiden van de pijn.
Mijn ouders waren gestrest. Ik en mijn oudere zus vonden manieren om niet aan E en haar situatie te denken. Daardoor waren we er minder voor haar dan dat we er hadden moeten zijn. Ik heb daar spijt van.
Tegelijkertijd hadden onze ouders minder tijd en aandacht voor mijn oudere zus en ik.
Maar gelukkig werd het beter. Ze ging revalideren, alsof ze echt in een auto ongeluk was geweest. Na een tijdje had ze een rolator en daarna kon ze lopen.
Ze ontwikkelde tics.
Het ging een tijd lang goed, totdat E toegaf dat ze haar pijn verborgen had. Ze had opeens overal pijn, al kon ze wel lopen. Soms kon ze daardoor slecht slapen, al was het niet altijd.
Haar haar begon uit te vallen. Alopecia Arreata heet dat. Arreata werd Universalis. Al haar haar was uitgevallen. Hoofdhaar, kleine mini haartjes op haar armen, haar onder haar oksels, haar wenkbrauwen, haar wimpers, etc.
Mijn moeder kreeg een burnout en kreeg een lange tijd betaald verlof (lang leve nederland). Die tijd gebruikte ze om vanalles op te zoeken, om E af te helpen van haar pijn. Dit deed ze eerder al, maar na de burnout een stuk intensiever.
Rood licht, mediteren, rare drankjes, supplementen, waterstof, heilig water en drie weken in Karlovy vary, acepunctuur, etc.
En veel onderzoekjes.
Wat blijkt: symptomen van autisme (al zei iemand tegen mijn ouders dat het ongeloofelijk duidelijk autisme was), de slechtste genencombinatie ooit, zwakke lever en 38 intoleranties (ze moet vanalles regelen rond haar eten).
E was gevoelig voor prikkels geworden, zelfs nog voordat we wisten dat ze weer pijn had. Meer prikkels, meer pijn. Ze kon niet naar school. Ze kon geen pruik dragen (het gevoel van de stof deed haar pijn en door warmte was het oncomfortabel). Ze kon niet sporten.
Logischerwijs is dat niet heel goed voor haar mentale gezondheid.
In de tijd van onze moeders burnout, vonden wij als zussen weer de weg naar elkaar. We probeerden haar te helpen. We praatten weer veel met elkaar.
E vond veel troost in spiritualiteit. Ze heeft veel psychologen gehad en heeft nu een coach. Volgens haar voelt ze zich soms hulpeloos, maar is ze ook blij met hoe ver ze is gekomen. Ze weet niet wie ze zou zijn zonder haar pijn.
Ze zat op het vwo, maar mogelijk gaat ze mavo of havo doen en ze gaat nu naar een vrije school. Ze zal weer vrienden en hobby's moeten vinden.
En ze heeft nogsteeds pijn. Al bijna drie jaar (vanaf toen ik haar huilend vond).
Het is niet echt een happy end. Ik weet niet goed wat ik met dit verhaal moet. Begrip vragen misschien. Sommige mensen geloven haar niet, of denken dat het niet zo erg is.
Doe haar tics niet na en probeer haar ook geen nieuwe aan te leren. Als ze pijn heeft en ze moet langzaam lopen, loop met haar mee. Staar haar niet aan vanwege haar kale hoofd. Gebruik niet de invalide wc of hokjes als je niet invalide bent.
(Het verhaal mist wel wat dingen en is een beetje ingekort, het is anders te lang)
Nou ja dat dus. Wat voor ervaringen hebben jullie? Alles dat medisch en vervelend is kan, het hoeft niet een hele achtbaan te zijn zoals deze.
