Skip to main content

Ik ben anoniem, 16 jaar. Ik zit hier al wel langer op het forum, maar ik ben zo bang om dit te delen dat ik het graag anoniem wil doen, aangezien je toch een soort forum-identiteit ontwikkelt, wil ik niet dat mensen weten van welke gebruiker dit is. Maar ja, terug naar waarom ik dit zo moeilijk vind.

Sinds ik al heel jong ben, heb ik een stoornis dat Alice in wonderland syndroom heet. Daardoor hallucineer ik mijn omgeving soms verder weg. Onlangs dat dit door drugs en hersenproblemen veroorzaakt kan worden, is het ook normaal om natuurlijk te ontstaan in kinderen en zullen ze er na hun 10e (ongeveer) uitgroeien. Maar ik ben er nog nooit uitgegroeid. Ik ben 16 en heb het nog steeds. Dit vond ik niet gek, tot ik op mijn 12 zag dat mijn pupillen ongelijk waren. Mijn rechter pupil is groter dan de linker. Ik vond toen dat dit 3 oorzaken heeft:

ernstige oogbeschadiging (nooit gehad)

drugs of medicatie (nooit gehad)

hersen ziektes of tumors.

Dus, de kans dat het het 3e was, was groot.  Na paniek aanvallen en vrij letterlijk ziek worden van stress, deed ik na een tijdje alsof het gewoon allemaal drama was. Ik heb immers een hypochondrische paniekstoornis. Toen was ik voor ongeveer een jaar weer rustig. Ik dacht er bijna niet meer aan. Maar daarna sloeg het weer terug, ik bleef het weer beseffen. Dat mijn pupillen ongelijk waren, dat hoort toch niet? Dat kan niet zomaar. Er word wel gezegd dat een klein verschil (heb ik) natuurlijk kan zijn maar vaak niet zo is als het zomaar op komt dagen, en ik heb het dus sinds mijn 12e pas. Toen vond ik het ook ineens gek dat nog steeds niet uit mijn Alice in wonderland syndroom was gegroeid en herinnerde me dat ook Alice in wonderland syndroom een belangrijke rol in mijn hersenen spelen. Ook heb ik sinds pas steeds meer fantoom geuren. Vaak zijn ze moeilijk te omschrijven. Ik weet nog dat ik die soms heel vroeger had, eentje die naar rubber/ballon rook. Die was na mijn kleuter tijden weg. Toen begon ik vorig jaar een juwelen geur te ruiken, niet zo heel lang geleden werd dat een lange tijd een olie/metaal geur, die rook naar hoe mijn vader altijd rook als hij met een bepaald iets gewerkt had in de garage. Sinds pas is het een oude, muffe geur. Ik weet al sinds vroeger dat deze geuren nergens bestaan behalve in mijn lichaam. als ik bijvoorbeeld mijn neus namelijk blokkeer, ruik ik het nog steeds, dus het is 100% inwendig. Toen kwam ik er achter dat ook fantoom geuren een symptoom van hersentumors kunnen zijn, vond ik niet veel later daarna dat steeds meer kleine dingetjes die ik had, lijden naar een hersentumor. Ik weet gewoon 100% zeker dat er iets in mijn hersenen gewoon niet goed is, maar hier komt het vervelendste…

Ik weet niet wat, maar ik vind iets aan het delen heel eng. Mijn ouders weten van niks. Niet van mijn hallucinaties, niet van mijn geuren, en mijn pupillen zijn ze ook niet opgevallen, maar het zelf vertellen durf ik al helemaal niet. Ik weet niet wat ik moet doen of durf te doen. Ik ben bang voor dokters en ziekenhuizen en ik durf dus ook niet behandelt te worden of door een traumatisch lange behandeling heen gaan. Ik ga er liever aan dood ook al vind ik het idee dat de kans groot is dat er iets verkeerds in me groeit verschrikkelijk eng. Ik leef al 4 jaar met dit geheim en ik weet niet wat ik moet doen.

Ik kwam zojuist iets tegen over 1 van mijn symptomen op een platform waarop ik deels anoniem ben waarin ik iets uitlegde over hersentumors en daardoor kwam het over alsof ik al een diagnose en/of behandeling heb en ik kreeg natuurlijk bezorgde reacties, maar daardoor voel ik me wel schuldig, omdat het voelt alsof mijn situatie niet valid is.

Yo @ano_anoniem ,

Ik begrijp je zeker.Als het bevestigd is door een dokter, is dat natuurlijk een enorme klap.Ik snap dat het lastig is, maar ik zou toch een dokter erbij roepen.Stel het is niet zo, lucht dat natuurlijk enorm erg op.En gezien je niet verdere klachten hebt opgebouwd, zie ik dit, als totale noob, wel positief in.Maar mocht je toch wel een tumor hebben, is het beter dit vroeg te behandelen.Kans op overleven groter.Maar die behandelingen zijn tuurlijk enorm pittig, dat weet ik ook.Maar je kan altijd nog afwegen wel of niet doen, maar ik raad je aan van wel.Mensen in je omgeving zullen je enorm missen, weet ik zeker.Ik weet uit eigen ervaring bij een familie lid die niet behandeld wilde worden, nu nog leeft maar binnenkort niet meer, dat ik enorm verdrietig was dat zij het niet wou.Dat is gewoon heel erg frustrerend.Maar ik wil je verder niet opdringen.

Wel sterkte gewenst!


Ik heb een redelijk uitgebreide reactie gemaakt, moet nog gecheckt worden door mod…😔


Jeetje… wat heftig, 

 

ik weet niet zo goed wat hierop te zeggen, maar ik geloof je wél als je zegt dat je écht denkt dat er iets is, )(ang verlhaal, maar toen ik ooit ziek was zei iedereen “het zit in je hoofd” tot ik echt er ziek pleek…… ik hield ook vol, dat dit NIET dooer mijn “hoofd” zou kunnen gebeuren…….) 

 

 

wat ik zou doen is, eens naar de HA gaan…… *huisarts* , en hoe erg, vervelend ziekenhuizen ook zijn,? Misschien toch een onderzoek?! Dan is het iig helder, wat er aan de hand is….

 

 

Mij_Niet_Gezien 


Hoi,

ik ben inmiddels 14 en heb dit ook meegemaakt als klein kind.

Als klein kind heel erg eng om mee te maken. Een soort aanvallen dat je ineens iets heel klein/verweg ziet of juist heel dik/groot ziet.

en ‘‘s nachts gillen, huilen, krijsen. Dan pakte mijn moeder me op maar ik vocht gewoon tegen. Maar ik had geen idee ik sliep nog soort van.

of dat ik midden in de nacht terwijl ik sliep gewoon gillend naar de voordeur van de trap af ben gelopen, terwijl ik sliep. (Gelukkig was de deur op slot)

Ik heb meerdere testen gedaan in ziekenhuizen door heel het land, maar geen enkele dokter die ons kon vertellen wat het was. Het kwam nog niet vaak voor. We hebben ons 2 jaar lang af gevraagd wat het zou kunnen zijn. Totdat mijn moeder ergens op internet iets las over het ‘Alice in wonderland syndroom’. Alles kwam overeen.

Heb het nu niet meer zo heftig, maar het lijkt wel alsof ik een soort van schakeltje heb dat als ik ergens naar staar…. Dat ik dan een knopje kan omzetten dat ik alles verweg zie.

 


Ik weet er niet veel over, maar zoals de anderen zeggen, laat het checken door een dokter.

Het is ook mogelijk dat je ogen al natuurlijk zo zijn, sommige mensen hebben dit. Het kan zijn dat dit komt door dat syndroom. Misschien heb je het syndroom langer door toeval.

Het kan allemaal gewoon toevallig zijn, maar het kan nooit kwaad om zoiets te laten onderzoeken.

Liefs,

       M.


Je weet van jezelf dat je een hypochondrische paniekstoornis hebt, dus is het niet veel logischer dat je geen hersen tumor hebt. De enige manier om hier achter te  komen is het te onderzoeken laten bij de dokter. Het lijkt mij dat het bijzonder rottig is om deze aandoenig te hebben: je zoekt altijd naar of er iets mis is met je lichaam.

En de geuren die je ruikt kunnen ook betekenen dat je helderruikend bent. Ik weet dat natuurlijk niet. ik ben niet paranormaal of een dokter, maar ook iets om over na te denken toch. dus wellicht ben je paranormaal, cool toch?


Ik vind het ook heel heftig, maar je bent nooit zeker of  het wel of niet zo is dat je een tumor hebt. Ik kan alleen maar aanraden om tochmaar naar een dokter te gaan ook al moet jet dan aan je ouders vertellen. 

Maar ik zie dat dit topic al 1 jaar geleden geopend is dus ik hoop dat je dat inmidels al hebt gedaan. 

 


Reageer