Skip to main content
Hoi, 



Ik ben Venna en ik ben 13 jaar.. Sinds mijn geboorte heb ik een hartafwijking.. en ik sta sinds 6 weken op de lijst voor een donor hart.. maar artsen weten niet of die optijd komt. Mijn hart is veel te klein, en mijn Aorta en longslagader zitten verkeert om vast.

Ik lig in het ziekenhuis omdat mijn organen te weinig zuurstof krijgen.. en er is niet altijd bezoek natuurlijk.. dus soms voel ik me best alleen..

Het leek me daarom leuk om wat contact te hebben met mensen.. misschien zijn er nog wel meer kinderen die iets met hun hart hebben.. of iets anders.. 



Ik hou erg van muziek.. en ik heb altijd veel gezongen met mijn broer op zolder. Hij nam de filmpjes op en dat vind ik echt super leuk om te doen



Nouja.. dat was het wel even ik weet niet wat ik nog meer kan vertellen haha! 



Groetjes,



Venna
Hey Venna, je mag volgens de regels van de kindertelefoon geen contact in het echt met elkaar zoeken. Ik denk dat je beter op een andere site contact met mensen  die het zelfde als jou hebben. Sorry
hoii, 



oh ik bedoelde niet in het echt hoor, ik bedoelde gewoon hier op het forum..



groetjes Venna
heyy,

ik hoop voor je dat dat hart optijd komt!

wat erg voor je meis...

wat voor muziek zing je vooral eigenlijk?

xx hartjefoood
Heeyy!



Vooral pop, birdy, adele, john legend, en dat soort muziek :) 



ik hoop.. ook heel erg dat hij optijd komt...



xx Venna
Hoi,



ik hoop dat jouw hart optijd komt!

jongetje uit mijn oude klas had ook hartafweiking..
Nog steeds aan het wachten?



Ik heb zelf ook een hartafwijking maar gaat met mij op moment heel goed dus das alleen maar mooi ;)

Ik hoop dat je snel aan de beurt komt (als je dat al niet bent geweest)

Als je meer wilt weten gewoon vagen!



Groetjes Anonieme_Jonge
Hoi! Wat lief dat je reageert!

Ik vind het erg voor je dat je ook ziek bent! En blij dat je een goede periode hebt. Ik ben nog steeds niet aan de beurt..

Ik kan inmiddels niet meer naar school en thuis duurt het wachten alleen maar langer!

Echt heel lief dat je reageert!



Liefs

Venna
Geen probleem ik help graag mensen, als je iets is overkomen ben je vaak behulpzamer vind ik.

Ik heb trouwens HLHS weet niet of je er ooit van gehoord hebt maar dan weet je dat ook.

Vind het best wel sneu dat je niet meer richting school kan ik heb nu dan wel vakantie maar lijkt me echt k*t,



Groetjes Anonieme_Jonge
Hypoplastisch linkerhart syndroom, dat heb ik ook, en mijn longslagader en mijn aorta zitten verkeert om. Toevallig dat je hetzelfde hebt als ik en vet lief dat je me bericht!



Ik vond school eerst helemaal niet altijd leuk maar nu mis ik het best erg. Ziek zijn is stom! Maar ik ben blij dat er ook nog leuke dingen zijn en goede.



Heel erg bedankt!



X venna
Nope ziek zijn is echt niets kopt!

Ik ben twee jaar terug zo ziek geweest dat het bijna fataal was maar heb er wel veel van geleerd.

Het heeft mij wel totaal veranderd in doen en laten maar goed, focus vooral op de leuke dingen zal ik zeggen dan gaat het allemaal een stuk sneller!



Groetjes Anonieme_Jonge
hee,



iemand die ik ken heeft twee jaar geleden ook een donorhart gekregen. Het ging zo slecht dat het net optijd was.

Als het hart niet eerder was geweest was ze overleden. Ik heb het daar heel moeilijk mee (gehad) en weet/wist niet goed hoe ik er mee om moest gaan. ik weet hoelang het wachten is, elk telefoontje en berichtje denk je wat is er aan de hand of nu is het afgelopen. ik ben heel bang geweest dat ze het niet zou redden. maar nu na de tijd blijft dat, ik ben nog steeds bang dat het fout gaat en ik haar verlies.



ik wens je heel veel sterkte en hoop dat het hart snel komt.

in welk ziekenhuis lig/lag je?



liefs!
Das idd niet leuk nee

Ik ken alleen het gevoel vanaf mijn kant en niet vanaf wat buitenstaanders meemaken dus klopt wel ja!

Waarom ben je dan bang dat je haar verliest? Gaat het zo slecht met haar?



Groetjes Anonieme_Jonge
Ja het blijft moeilijk, mijn ouders hebben het er ook erg moeilijk mee. Hoe langer het duurt hoe enger het wordt.. Een stuk lopen gaat niet meer, mijn vader tilt me naar de trap op.. Ik vind het vreselijk om zo afhankelijk te zijn..ik ben nu thuis, maar ik kom vaak in ent Vumc.
Oke ik loop zelf in de Uniklinik Köln in Duitsland, wij zijn m'n arts toen achterna gegaan.
ik denk dat ik nog steeds bang ben omdat er nog steeds veel mensen na transplantatie afstotingsverschijnselen krijgen. dat er toch nog iets mis gaat en ze dan weer heel lang naar het ziekenhuis moet.
Ik hoop zo erg dat je al geweest bent ...
Hey ,

Heb zelf ook iets aan m'n hart hoop dat alles goed gaat moet binnenkort naar de cardioloog ( ook spannend want vorige keer lekte m'n hartklep )



Veel s6

Hoi Venna, ik ben een jongen (14) en ik heb ook een hartafwijking.  Ik wil je vertellen dat dat nieuwe hart er op tijd komt en dat je je geen zorgen hoeft te maken. Ik heb over een paar weken sinds 13 jaar weer een operatie dus ben zelf ook een beetje nerveus. Veel sterkte!!


Reageer