zie het nut van leven helemaal niet meer

Maat alle respect naar jou zet em op

Heb je dat wel echt gevraagd? Want ik kan dat gewoon hoor… En met jou gaat het nog veel slechter.. :(

Ja, en dat gaat dus niet zoals zou moeten… Artsen moeten gewoon duidelijk zijn, daarom vind ik dat je een goede kinderarts moet hebben… Die zegt dan elke keer de uitslag, en ik vraag me af of ze wel de goede dingen onderzoeken, want bv 100x bloedprikken heeft denk ik niet zoveel zin… 

Als je gewoon letterlijk vraagt of je een kinderarts kan krijgen aan de huisarts, die dan zijn taken overneemt. Kan dat dan echt niet?

Lukt bv dunne aanmaaklimonade wel? Als dat niet lukt… Gaat geen enkele drinkvoeding wel goed denk ik…

Maar je zei eerder dat je nieuwe drinkvoeding wel beter ging, was dat dan maar tijdelijk? Of ging het wel wat beter maar nog heel moeizaam..?

Oh. Waarom heb je dan schuldgevoelens? Dat je de tijd dat iemand anders een onderzoek kan doen bezet houd?

Heyy,

@Jesse08 Ja, heb echt gevraagd om een kinderarts, maar dat is niet mogelijk... Het is nu zo als ik dat drinkvoeding niet kan nemen en bv. opgenomen zou moeten worden gaat het niet meer via een kinderarts maar via een diëtiste. Terwijl het best krom is aangezien de kinderarts alle gegevens heeft.... 

Dunne aanmaak limonade lukt wel en dat geldt ook voor dunne drinkvoeding (die ik nu ook heb) maar dan gaat er meestal een uur overheen en krijg ik buikpijn soms komt het er dan ook weer uit soms ook niet.  Als ik dan weer de volgende neem gebeurt er precies hetzelfde maar gaat met buikpijn wel moeizamer dus zo gaat het door de hele tijd met buikpijn  en later komt alles uiteindelijk  er in één keer uit dus ook dat van eerder.... en ben dan weer misselijk ene keer minder erg dan de andere... nou en dikkere drinkvoeding gaat niet eens door m'n keel dus dat is helemaal geen optie.

En ja die schuldgevoel is lastig uit te leggen en dit gaat toch niemand begrijpen... en het  gaat niet eens omdat ik bv iemand anders tijd bezet houd.. Maar zoals ik eerder heb verteld was mijn broer ziek... en hij kreeg nauwelijks onderzoeken voordat er duidelijk was wat er aan de hand was. Ik daarin tegen krijg juist best veel onderzoeken en krijg dan een schuldgevoel als ik  dan wel een onderzoek doe, terwijl ik van te voren zelf wel weet dat er niks bijzonders uit komt en dat ik zo'n onderzoek toch niet nodig heb omdat er al zoveel is gebeurd dat het allemaal niet meer de moeite waard is. Nou ja en zie dan het hele moment van hem voor me en denk dan " het is niet eerlijk dat ik het wel krijg en hij niet kon krijgen terwijl dat erger was" ... en dit gevoel is elke dag wel.... en dit is natuurlijk hartstikke dom wat ik nu zeg maar ja, neemt die schuldgevoel niet weg... :( 

Hopelijk is het een beetje een te volgen taal.. en sorry dat het weer een lang verhaal is

Liefs van mij 

Dat is trouwens ook één van de redenen dat ik vaak bezig ben met  sh.... en slecht slaap...

Hey lieve @Tinkerbell ,

Wat lastig dan. Misschien kan je dan drinkvoeding minderen met de huisarts bespreken? En dan miss langzaam weer opbouwen? Beter dat je bv 4 flesjes wel binnenhoud dan dat je 6 neemt en alles er weer uit komt lijkt me…

Gaat sondevoeding wel goed dan? Want in je maag is het denk ik wel vergelijkbaar… behalve dat het meer gespreid is. Misschien kun je daar nog wat mee doen, dat je het meer verdeeld over de dag neemt? En misschien langer over één flesje doet?

Ja, helaas is dat ook niet eerlijk. Mijn moeder is chronisch ziek en dat duurde bij haar heel lang voordat ze het vonden… Ook weinig onderzoeken gehad… Snap je schuldgevoel ook wel hoor.

Hoe oneerlijk en pijnlijk ook: het is wel zo dat de wereld nou eenmaal oneerlijk is, heel cru gezegd. In andere landen zijn er voor bepaalde ziektes misschien helemaal geen onderzoeken, of maar heel weinig? Moeten we daar in Nederland dan daarom ook mee stoppen? Snap echt wat je bedoeld… Maar zo gaat het nou eenmaal… En je echt ik gun het je, en weet dat heel veel onderzoeken achteraf geen nut hebben gehad.. Er is wel een reden natuurlijk dat het zo slecht gaat, dus ik hoop dat je het toch nog wilt. En bij mijn moeder duurde het dus ook heel lang, en zijn ook onderzoeken voor niks gedaan omdat ze iets heel anders heeft. Dat is in de zorg gewoon normaal..

Misschien komt dit bericht hard aan, maar ik probeer je echt te overtuigen omdat ik het je gun dat het beter gaat.

Veel liefs. 

@Jesse08 dit lees ik nu pas, maar heb het er morgen wel over met mijn coach, want ik krijg het niet voorelkaar om te registreren en begrijp ook niet helemaal waar het dan fout gaat.. :( 

Hoi lieve @Tinkerbell ,

Is goed hoor! Hoop dat het lukt. @EmmaEva  vind het een fijne site en ik ook, hoop heel erg dat het jou ook gaat helpen. 

Liefs.

Heyy lieve iedereen, ( daar ben ik weer) :(

Nou omdat er vannacht nog nét geen crisis uitbrak ( zm gerelateerd) .... was ik vandaag weer bij de huisarts :(

En nadat ik en mijn moeder ons verhaal van afgelopen nacht hadden gedaan en we écht aandrongen op hulp, omdat dit niet meer gaat allemaal en ik al  een zoveelste poging had gedaan... De huisarts reageerde hier vrij nuchter op en schoof alles een beetje weg en  zijn er dingen door de huisarts gezegd wat niet eens door de beugel kan... en dat het allemaal wel mee valt. Mijn moeder was er wel klaar mee en vroeg om een nieuwe huisarts, na veel gedoe en wikken en wegen  is het uiteindelijk wel gelukt om bij een andere te komen. Dus konden we later bij de nieuwe wéér een heel verhaal vertellen, maar deze reageerde stukken beter en veel begripvoller. Dus weer een nieuw schema en ga dus ook naar een ziekenhuis waar ik ookal eerder ben geweest en wel bij een kinderarts die nu alles overneemt. Voor een psycholoog is  het nog afwachten, omdat ik ook net een paardencoach heb en dat nog niet heb kunnen doen en praten gewoon lastig gaat blijf ik eerst gewoon dit doen... en begin daar morgen mee ( wel elke dag) en heb dan vrijdag een gesprek met mijn coach en huisarts om het sh te minderen en hoe het is gegaan.. pfff

Weet niet wat ik er van moet vinden, ben bang dat toch nog  weer hetzelfde gaat gebeuren en verder in de shit kom ...en vraag me af of het ooit nog iets zou opleveren?!

En @Jesse08 over die dagboek begrijpt mijn coach ook weinig van, na alles te hebben ingevuld en op registreren te klikken, moet ik telkens opnieuw invullen en komt er telkens geen mail ( spam ook niet)..... En met sondevoeding ging het ook niet echt ook weer buikpijn en misselijk en zat ik er niet de hele tijd aan doordat ik vaak benauwd was en met moeite kon ademen.. dus ook moeizaam allemaal.. :(

Liefs van mij

Hey lieve @Tinkerbell ,

Wat erg dit… En afschuwelijk dat iemand zo reageert! Dat kan echt niet… Wel fijn dat je nu een andere huisarts hebt, en fijn dat een kinderarts dus gewoon kan… Heel raar dat dat eerst niet kon. Ik hoop echt dat het een fijne arts is!! Dat is je zó gegund!

@moderator, kan ik jullie per mail een filmpje sturen die ik maak met hoe het moet (email adres en andere persoonlijke info geblurd natuurlijk) en dat jullie die dan hier uploaden of mailen aan @Tinkerbell ? Ik weet niet hoe het anders moet…

Maar je zou wel een melding moeten krijgen waar het dan fout gaat, heb je die gezien?

Nu gaat dus eig alles fout wat fout kan. ;)

En een ander email adres werkt ook niet dus?

Hoi @Jesse08 ,

Ik geef je vraag door aan de Community Managers!

Groetjes,

Anna, De Kindertelefoon

Hoi @Anna_KT ,

Top, dankjewel! Krijg ik daar dan per mail antwoord op? Of hier?

Hoi @Jesse08 ,

Ik zal vragen er per mail bij je op terug te komen.

Groetjes,

Anna, De Kindertelefoon

Wow, u reageert heel snel! Is prima hoor, bedankt. :)

@Tinkerbell ,

Is er misschien nog iemand anders die je kan helpen trouwens? 

@Jesse08 , ja.... heel raar allemaal, had ook weer best veel  bloed verloren... en dan wordt er zo dom op gereageerd dat het alsnog wel meevalt:( 

Heb vrijdag die nieuwe kinderarts dus hoop idd dat deze wel fijn is, maar ja na alles wat er gebeurt begin ik wel weer te twijfelen of ik het moet doen vrijdag  ( ook weer met nieuw bloed enzo) ...want met bullshit schiet helemaal niemand iets mee op …maar goed duurt nog paar dagen

Met die dagboek heb ik meerdere keren een nieuwe email geprobeerd, maar iedere keer blijft het hetzelfde en krijg ik ook niet te zien wat er nou mis gaat.. :( 

Liefs van mij

Hey lieve @Tinkerbell ! Wat naar dat die arts zo deed. Toch ook wel positief dat je nu een andere en wrs betere hebt!! Laten we hopen dat het tóch nu wat beter zal gaan voor jou!! Ik voor je

Liefs, Tover xxx

Ik snap dat je twijfelt, maar wel doen hoor! Er zijn gelukkig echt wel artsen die fijn zijn en goed hun werk doen.. Geef hem/haar een kans. 

Wat raar dat het steeds niet lukt. :( 

Liefs. 

Ik bedenk nog iets, misschien kun je een screenshot maken van alle velden die je hebt ingevuld met je email en username dan geblurd? Miss zie ik dan waar het mis gaat.. Bij mij lukte het nml wel gewoon!

Hoi @Tinkerbell ,

Wat vervelend dat het niet lukt om je te registreren op het forum van Proud2bme! Heel fijn @Jesse08 dat je probeert te helpen. Misschien lukt het nog met geblurde screenshots. Net als dat we geen één op één contact mogelijk maken voor forumgebruikers onderling, geven we helaas ook geen directe boodschappen van gebruiker naar gebruiker door. Ook plaatsen we geen filmpjes namens gebruikers op het forum. @Tinkerbell misschien zou je zelf kunnen mailen naar helpdesk@proud2Bme.nl of kun je met onze vrijwilligers chatten of bellen (0800-0432) zodat zij met je mee kunnen kijken. 

Groetjes,

Robbin (De Kindertelefoon) 

Hoi @Robbin_ ,

Dankjewel! Jammer dat dit niet mogelijk is, maar snap het wel. Ik ga voor @Tinkerbell ook even een bericht sturen naar een andere medewerker wat je alleen met een account kan doen . De medewerker die helpdesk@proud2bme.nl beheert is even afwezig, dus als @Tinkerbell daar een bericht naar stuurt duurt dat een tijdje… 

Hoi @Tinkerbell ,

Ik heb een reactie, het moet wel echt via dat email adres.. Als je dan de email doorgeeft waarmee je het geprobeerd hebt en de username die je graag wil gaan ze er naar kijken. Het is doorgeven om specifiek naar die mail wel echt te gaan kijken, maar of het nu sneller gaat geen idee.. En miss kan je coach het doen voor je. 

Maar hoop dat je het met mijn filmpje toch lukt. En jammer dat het zo n gedoe is… Maar het is wel heel fijn daar, dus hoop echt dat het gaat lukken. 

Hoii @Jesse08 ,

Dankjewel hoor, maar krijg het nog steeds niet voor elkaar....

Heb bij beide op bevestigen geklikt maar dan moet ik onderaan die code telkens invullen...dus dan staat er dat die gebruikersnaam al in gebruik is en verander ik weer alles en is het weer niet goed.  Snap er niks van krijg niet te zien waar het fout gaat en krijg ook geen mail ofzo... Dit is nu al de zoveelste keer ene keer probeer ik mijn telefoon en de andere keer laptop, maar iedere keer precies hetzelfde..pfff

Mijn coach had er vandaag trouwens ook nog weer naar gekeken en we begrijpen het niet.. dus miss dat er één deze dagen nog een mail komt anders stuurt mijn coach donderdag een mail naar Proud2beme... want ook dat lukt niet bij mij... heel raar allemaal:(

Hoi @Jesse08 ,

Ohh heb dus net 2 reacties geplaatst, maar probeer continue het opnieuw te doen of gewoon helemaal anders maar ja iedere keer hetzelfde dus... en anders laat ik het wel gewoon eerst zo want dit werkt niet echt na meerdere keren verschillende manieren proberen...  maar goed nogmaals bedankt hoor

Liefs van mij