Ik en mijn gezellige leukemie


Reputatie 7
Badge +19

Heyhoihihallo,

Ik ben Jaivy maar daar waren jullie waarschijnlijk al van op de hoogte haha. Ik ben 14 jaar en ik ben ziek. Ik heb al bijna 3 jaar “ALL” aka “acute lymfatische leukemie” aka “leukemie”. Ik wilde hierover even wat delen😌

Eigenlijk ben ik heel erg bang. Ik ben bang om dood te gaan. Dit vind ik tegelijkertijd ook een fijn idee omdat ik toe ben aan rust. Ik ben op het moment erg bezig met de dood omdat het helemaal niet goed gaat. De leukemie zit in mn hoofd en dat is veel minder goed te behandelen dan als het alleen in je beenmerg en bloed zit. Ik heb nu wekelijks 2 lp’s (lumbaalpuncties) die mega veel pijn veroorzaken en ook heb ik verschillende soorten chemo waarvan is super ziek word. Omdat de doseringen van mijn chemo’s omhoog zijn gegaan is mijn haar wéér uitgevallen, ik vind dat echt erg. Ik was erg gehecht aan mijn haar. Ik heb ook met regelmaat een sonde en de combinatie van kaal zijn en een sonde hebben zorgen er echt voor dat je op een patiëntje lijkt.

Aankomende week begin ik ook met bestraling wat ik echt dood eng vind omdat ik het nog nooit gehad heb (voordeel: nieuwe soort kanjerkraal😅). Maarja ik blijf strijden want opgeven is geen optie voor mij🤪.

Nou dit wilde ik even delen guys.

 

Joeeeee


56 reacties

Reputatie 3
Badge +2

Hey @jaivy ik vindt het echt mega dapper van je dat je al zo ver bent gekomen, maar je bent er helaas nog niet helemaal maar je moet echt de hoop niet opgeven! Over de dood denken is helemaal niet nodig want jij kan dit ❤️ heeel veel suc6 nog

kusjes lxve

Reputatie 7
Badge +8

 Hoi @jaivy ,

 

Hey @MickeyMouse,

Ahh wat lieff! Maar don’t be sad about me…

 

💖💖💖

 

maar ik snap het wel hoor, ik zit ook zo in elkaar. Ik kan echt om zoveel janken hahaha.

 

een keertje goed huilen kan wel opluchten, alleen jammer dat je daar niet alles mee kan oplossen…..maar positief blijven en er het beste van maken probeer ik altijd wel te doen en jij ook wel, denk ik….

en soms moet je niet te ver vooruit willen kijken en moet je alleen denken aan de volgende dag en dat doet mij denken aan een skam (Noorse serie) filmpje waarin Isak het volgende tegen Even zegt:

Let’s play a game

It goes like this

It’s called: Isak and Even, minute by minute

 

Just take one day at a time

The only thing we have to worry about is….the next day

And if one day is too much, just take one hour at a time

And if one hour is too much, just take one minute at a time

Now we only have to think about the next minute….

 

Het gaat mij niet om het hele filmpje, want dat heeft een hele andere context, maar ik moet mijn bron vermelden en eigenlijk past het hele filmpje niet in deze context. Op zichzelf een mooi filmpje, dus je mag er naar kijken, maar het gaat echt over een andere situatie.

 

https://www.youtube.com/watch?v=1hvhh1A85kI

The Full Story of Isak and Even || Skam

fragment wat ik hierboven noemde is van 13.58-14.58

 

Ik wil mij niet vergelijken met de hoofdpersonen uit Skam, maar ik kan me voorstellen dat er momenten zijn, waarbij dit misschien een goede aanpak kan zijn……..

minute by minute,

you only have to think about the next minute

 

Maar zo te horen heb je lieve broers waar je dingen mee kan delen die je raken of verdrietig maken.

ja, je hebt gelijk en ik ben echt heel blij met hen

 

Vandaag ging in de ochtend een stuk beter,

 

nice

 

maar smiddags ging het echt super slecht omdat ik echt fuckkkinggg veel pijn kreeg in heel mn lichaam. Ik was zelfs flauwgevallen van de pijn 😞  

 

OMG 😥😥

 

Maar nu gaat het wel weer iets beter omdat ik pijnstilling krijg.

 

goed dat dat helpt, maar wel jammer dat je het nodig hebt

 

Hopelijk morgen weer een betere dag.

 

ik help het je hopen, ik ga er voor duimen

 

Ik ga ‘relatief’ vroeg proberen te slapen want ik ben best moe.

lijkt me een goed plan 😴

 

Hahaha wat grappig dat je het tegen je broers gaat zeggen. Knorseee❤️😴

 

ja, allemaal dankzij jou 😉

Knorseee lieve @jaivy , slaap lekker

 

Oh, om  dit berichtje af te sluiten: ik zit al de hele dag naar dit liedje te luisteren….ik had het vorige week ge’shazam’med ...het is pianomuziek en ik heb geen idee of jij daar van houdt, maar zodra ik mijn ogen dicht doe bij deze muziek, voel ik me zo licht als een vogel en vlieg ik door de lucht en bekijk alle mooie plekjes waar ik ooit ben geweest en op een bepaald moment lijkt het of ik met mijn ‘pootjes’ (want in mijn fantasie ben ik een vogel, weet je nog) in de branding (door de aanzwellende piano) sta….het maakt mijn hoofd leeg en ik denk alleen aan mooie dingen……en val (strakjes als ik het afspeel in bed) in slaap met een mooie droom

 

https://www.youtube.com/watch?v=_JaQM9ZQPSg

Perfect Horizon - Magnum Opus & Daniel Law Heath

 

Ik wens jou ook mooie dromen......

 

Gr. MickeyMouse

Reputatie 7
Badge +11

Moest even aan je denken. Ik hoop dat het vandaag meeviel met de pijn en dat je goed geslapen hebt.

 

Reputatie 2
Badge

Als ik dit lees heb ik echt zin om te janken😭 ook al ken ik je niet eens. Eigenlijk is alles al gezegd, maar ik wil je toch af en toe veel succes en NEEEEEEEEEEEEEEEE veel geluk wensen 🍀🍀. 

 

Ps: houd ons op de hoogte, en tag me even dan krijg ik een berichtje😛

 

Ik geloof in je♥️

Reputatie 2
Badge

* HEEEEEEEEEL

 

(foutje 😳)

Reputatie 2
Badge +1

Sterkte 

Reageer