Ik en mijn gezellige leukemie


Reputatie 7
Badge +19

Heyhoihihallo,

Ik ben Jaivy maar daar waren jullie waarschijnlijk al van op de hoogte haha. Ik ben 14 jaar en ik ben ziek. Ik heb al bijna 3 jaar “ALL” aka “acute lymfatische leukemie” aka “leukemie”. Ik wilde hierover even wat delen😌

Eigenlijk ben ik heel erg bang. Ik ben bang om dood te gaan. Dit vind ik tegelijkertijd ook een fijn idee omdat ik toe ben aan rust. Ik ben op het moment erg bezig met de dood omdat het helemaal niet goed gaat. De leukemie zit in mn hoofd en dat is veel minder goed te behandelen dan als het alleen in je beenmerg en bloed zit. Ik heb nu wekelijks 2 lp’s (lumbaalpuncties) die mega veel pijn veroorzaken en ook heb ik verschillende soorten chemo waarvan is super ziek word. Omdat de doseringen van mijn chemo’s omhoog zijn gegaan is mijn haar wéér uitgevallen, ik vind dat echt erg. Ik was erg gehecht aan mijn haar. Ik heb ook met regelmaat een sonde en de combinatie van kaal zijn en een sonde hebben zorgen er echt voor dat je op een patiëntje lijkt.

Aankomende week begin ik ook met bestraling wat ik echt dood eng vind omdat ik het nog nooit gehad heb (voordeel: nieuwe soort kanjerkraal😅). Maarja ik blijf strijden want opgeven is geen optie voor mij🤪.

Nou dit wilde ik even delen guys.

 

Joeeeee


84 reacties

Badge

Heyy! Ik ben echt suuuper trots dat je door gaat met strijden ondanks alle moeilijkheden die je bent, ik denk dat ik voor veel mensen spreek als ik zeg je bent een TOPPER❤️

Luc123

helemaal mee eens

 

Reputatie 3
Badge +3

Wow ik zat bijna te janken want mijn beste vriendin is overleden aan leukemie 

 

geef nooit op en maak elke dat een goede dag blijf vechten zelfs al iemand zeentjes dat niet te doen 

Hey hey,

Voor het haar kan je meschien een pruik dragen?

Heel veel beterschap 🌈❤️

Reputatie 7
Badge +15

Hee @jaivy , ik lees veel van je reacties, en ookal is het 1 jaar geleden, hoe gaat het nu met je? Is de kanker al uit je hoofd? 
 

groetjes 
Mij_Niet_Gezien 

Reputatie 7
Badge +19

hoihoi @Mij_niet_gezien,

Wat lief dat je het vraagt!

Er is in het afgelopen jaar veel veranderd wat betreft mijn kanker. De kanker is wel uit mijn hoofd, maar dat betekend helaas niet dat ik beter ben. Een paar maanden geleden heb ik te horen gekregen dat ik uitbehandeld ben. Dit betekend dat ik niet meer beter word. Hier was ik in het begin heel erg boos, verdrietig en bang door maar, de duidelijkheid, na 4 jaar,  geeft mij ook rust. Het is een raar idee dat ik me nu nog relatief goed voel, maar het over een week compleet anders kan zijn en ik er dan niet meer ben. Het is erg onvoorspelbaar hoe lang het gaat duren. Ik word nog wel palliatief behandeld, wat inhoudt dat ik nog 1 keer per week chemo heb.

Terugkijkend op de afgelopen tijd ben ik wel heel trots dat het mij gelukt is om mijn diploma te halen. Daarnaast heb ik mezelf de afgelopen tijd beter leren kennen en kan ik zeggen dat ik écht mezelf kan zijn. Dat vind ik fijn.

 

Joeeeeee

Reputatie 7
Badge +15

Hoi! Wat erg! 
fijn dat jij jezelf meer leert kennen, maar het lijkt mij toch ook eng,.. 

 

je bent dapper! 
stoer dat je je diploma hebt gehaald, daar ben ik trots op ( ookal ken ik jou niet 😅) 

toch wil ik jou nog even iets zeggen! 
misschien helpt het niet, maar het Kàn ook hulp geven…. 
 

nu inmiddels vijf jaar geleden hebben wij te horen gekregen dat mijn moeders beste vriendin kanker had, ( mijn moeders beste vriendin…) ze zou niet meer beter worden, ze heeft 2 jaar chemo gekregen, maar was toch ècht uit behandeld… ze zou nog 2 maanden hebben! 
 

in die maanden heeft ze speciale dingen gedaan, ze zou en wou niet meer aan haar kanker denken, ze is met haar gezin naar Afrika geweest ( kind van 10&8 vlgnsmij ? ) en dr man tuurlijk 😏 , 

 

ze bleef leven, 5 maanden verder maakte ze ( haar art ) een scan, de tumor zat er nog steeds, maar… ze bleef nog steeds leven… bij elke scan bleek…. De tumor zit er nog…. Ze kreeg geen chemo meer. Trouwens, 

 

maar toen , nu al 5 jaar later… heeft ze bij haar laatste scan ( ze kreeg er om de 3 maanden( ) dat haar tumor is gekrompen, meer dan ½ is verdwenen! Ze krijgt bij haar volgende scan( na de vakantie) uitslag of hij weer krimpt/weg is, 

 

haar aarts denkt dat ze aan het genezen is. Hoe raar ook, want bedenk je eens, zou nog 2 maanden hebben?!    
 

blijf hopen 🤞 al werkt dit natuurlijk niet altijd, er zijn mensen met heeele erge pech,

 

dus accepteer, maar hoop! 

 

 

groetjes 

Mij_Niet_Gezien 

Reputatie 7
Badge +19

Hoihoi @Mij_niet_gezien,

Bedankt voor je reactie en voor het delen van dit positieve verhaal! Ik hoop dat de vriendin van je moeder uiteindelijk toch beter verklaard wordt.

tegelijkertijd is het voor mij toch anders. Ik heb eigenlijk geen hoop meer. Leukemie kan niet krimpen zoals bij tumoren en zal dus alleen nog maar gaan toenemen in het heden en uiteindelijk dan ook leiden tot de dood. Ik heb vrede met dit idee inmiddels.

 

joeeeee

Hoi lieve dappere @jaivy . Lieve jongen, zoals je het beschrijft gaat het diep in mijn ziel. Ik heb geen supermooie woorden maar wel: alles wat je wilt dat ik je wens, wens ik je 100 x. En ik hoop voor jou op alles wat maar kan. Sorry ik vind het best moeilijk om goeie woorden te vinden maar ik lees wat je zegt en het raakt me enorm. Veel liefde en kracht en ik vind je een topkerel ook hoe je alles beschrijft ook je angst en je hoop en je gevoel.  Dankjewel !  

😘😘😘 Sjammetje

Reputatie 7
Badge +19

Hoi @Sjammetje,

Wat super lief van je! Je reactie doet me goed ❤

 

joeeee

Reputatie 7
Badge +15

Hoihoi @Mij_niet_gezien,

Bedankt voor je reactie en voor het delen van dit positieve verhaal! Ik hoop dat de vriendin van je moeder uiteindelijk toch beter verklaard wordt.

tegelijkertijd is het voor mij toch anders. Ik heb eigenlijk geen hoop meer. Leukemie kan niet krimpen zoals bij tumoren en zal dus alleen nog maar gaan toenemen in het heden en uiteindelijk dan ook leiden tot de dood. Ik heb vrede met dit idee inmiddels.

 

joeeeee

Kijk, dat wist ik dan weer niet ;) , 

 

tòg stuur ik jou nu even heelveel kracht?!!!!!!!!!!!

Ps, de uitslag kreeg ze vandaag; de tumor is weer gekrompen! 
 

 

Mij_Niet_Gezien 

 

Mij_Niet_Gezien 

Reputatie 3
Badge +1

Hoe gaat het inmiddels? Ik kan je 1 tip geven als ej uitbehandeld bent: ga zo veel mogelijk leuke dingen doen nu het nog kan, leef je leven en wees jezelf.

Een kleuterjuf van mij had precies hetzelfde, en zij is afgelopen kerstvakantie overleden. Zij zei: als je ooit iemand tegenkomt met kanker die uitbehandeld is zeg dan dat diegene moet genieten van de tijd die hij/zij heeft 

Veel succes!

Reputatie 7
Badge +19

Hoi @X_anoniem + de rest die dit leest,

Lief dat je het vraagt en thanks voor de tip! Ik probeer ook zeker nog het beste uit mn leven te halen voor zover dat lukt :)

Maar wel sad nieuws van je oude kleuterjuf :(

Anyway, het gaat op het moment best wel heer erg slecht. Ik ben ontzettend ziek. Ik denk een soort van griep ofzo, maar mijn lichaam kan dat moeilijk hebben. Alles doet pijn, ik voel me moe en zwak en alles wat ik eet en drink komt er gelijk weer uit (op meerdere manieren😂). Ik ben opgenomen in het ziekenhuis waar ze me nu wel antibiotica geven en me in de gaten houden. Ik zit aan de hart monitor omdat mn hart heel langzaam gaat. Dat ding maakt echt een irritant piep geluid ughhh..

Ik hoop in ieder geval dat ik hier boven op ga komen. Zo niet, dat kan ik daar soorvan vrede mee hebben ondanks dat het me ook echt heeel erg bang maakt.

ik probeer af en toe een beetje op het forum te kijken, maar dat is er de afgelopen 2 dager een beetje bij ingeschoten helaas.

 

hopelijk spreek ik jullie snel weer op het forum, en zo niet, have fun in life and be yourself ❤️❤️❤️

 

joeeee

Reputatie 7
Badge +14

hoi @jaivy,

 

Ik vind jou een heel speciale jongen ❤️❤️❤️

 

Ik zou je graag nog een keertje zien dansen, daarom ook dit liedje voor jou. Ik kwam het liedje een keertje tegen hier ergens op het forum en sinds die tijd luister ik er regelmatig naar en ik wil het graag met je delen. Hopelijk vind je het mooi…...

 

https://www.youtube.com/watch?v=DdJ6tOAFZ84

Bilal Hassani - Je Danse Encore (Official Music Video)

 

 en met Engelse vertaling in beeld:

https://www.youtube.com/watch?v=kFKJAAhEkRk

Bilal Hassani - Je Danse Encore (Lyrics)

 

Hang in there 💖

 

enne niet vergeten KNORSE 😉😴 rust maar lekker uit

 

Veel liefs en hopelijk tot snel…..op het forum of somewhere else 

Sterkte

 

Gr. MickeyMouse 💖

 

 

 

Reputatie 7
Badge +15

Hi Jaivy, 

je bent een doorzetter, ik vind dat heel knap. 
 

ik hoop dat die antibiotica IETS helpt…. En ja… dat piepke van de hartmonitor ….. IRRITANT….. vooral als je er 24/7 naar moet luisteren…. Soms kunnen. Ze het geluid ook wat zachter zetten… al geprobeerd…. ? 
 

veel sterkte

 Mij_Niet_Gezien 

Reputatie 7
Badge +17

Hoi lieve @jaivy  heel veel sterkte en kracht. Ik bewonder echt jouw moed! Ik zal aan je denken en wij allemaal. Alle liefs en je bent een bijzondere jongen zoals @MickeyMouse  ook zegt.  

😘😘

Groetjes liefs Julian X

Reputatie 7
Badge +19

heyy @MickeyMouse @Mij_niet_gezien @Julian12,

Dankjulliewel voor de super lieve reacties!

Het gaat nu gelukkig al iets beter met mij. Ik heb heel de nacht en dag geslapen haha, had het denk ik nodig. Ben nu wakker sinds 10uur ongeveer. Ik voel me nog zeker niet 100% eerder iets van 35% maar dat is echt 30% meer dan gister, dus dat is fijn en geeft hoop. Ik denk nu wel dat ik hier bovenop kom. Fingers crossed. 

Ik heb in ieder geval weer een hoop nieuwe kanjerkralen gekregen sinds mijn opname. :D

 

joeeee

Reputatie 7
Badge +14

Hoi @jaivy,

fijn om te horen dat je eindelijk eens goed geslapen hebt en je je beter voelt als gisteren, want dat klonk niet echt goed en voor jou die alles voelt en mee maakt lijkt het me verschrikkelijk.

 

Je ‘klinkt’ iig positief en dan ben ik dat ook gelijk en met mij wsch ook anderen….

 

Hoe lang is die ketting ondertussen ongeveer of tel je het in kralen? Of had ik deze vraag beter niet kunnen stellen? Dan doe je gwn of ie er niet staat en gaan we gwn weer aan de toekomst denken en verder met anderen hier helpen.

 

Liefs,

Gr. MickeyMouse

 

Reputatie 7
Badge +17

Toch goed om te lezen dat je weer iets bent opgeknapt (35% is altijd beter dan 5% zullen we maar zeggen) en dat je goed hebt geslapen. 

Ik vind het heel bijzonder dat je ondanks alles toch nog positief blijft en de moed erin houdt.

Groetjes en slaap lekker voor straks. Ik duim voor je

Reputatie 7
Badge +19

Hey @MickeyMouse,

Thanks!

Je mag alles vragen hoor. Ik ben een open boek (alleen volgens het forum nog niet). Mijn ketting is nu echt super lang, maar ik heb hem recent niet meer opgemeten. Ik moest er laatst wel weer een extra touw aan vastmaken omdat het touw op/te kort was. Ik meet hem in meters want als ik de kralen moet tellen ben ik echt eeuwig bezig. Ik ga hem binnenkort wel weer een keer opmeten, ik ben ook wel benieuwd namelijk. Ik ben er in ieder geval wel trots op :D

 

Joeeee

 

Reputatie 7
Badge +14

Hoi @jaivy ,

 

Hey @MickeyMouse,

Je mag alles vragen hoor. Ik ben een open boek (alleen volgens het forum nog niet).

 

ja, ok, weet ik eigenlijk ook wel, maar ik kan me ook voorstellen dat je soms even ergens anders over wilt praten 😉 Is ‘open boek’ een badge en hoe kan het dat jij die nog niet hebt met bijna 2000 reacties…

 

Mijn ketting is nu echt super lang, …….. Ik meet hem in meters want als ik de kralen moet tellen ben ik echt eeuwig bezig. 

 

bewaar je die thuis en neem je die steeds mee als je naar het zh gaat? Past die in een rugzak of wat? en kun je dan nog rechtop blijven staan met die rugzak?

 

 Ik ben er in ieder geval wel trots op :D

 

en ik ben trots op jou 😃

 

En ik was echt blij toen ik vanavond zag dat je online was en iets gepost had…..

Ik moest wel vaak aan jou denken vandaag, maar ja, ik ben gwn zo 

 

Gr. MickeyMouse

 

Reputatie 7
Badge +14

Hoi @jaivy ,

 

Hey @MickeyMouse,

Ik ben een open boek (alleen volgens het forum nog niet).

ik heb het even opgezocht en het is je eigen schuld 😅

je post gewoon veel te weinig………………………………………………………....topics 🤣😂

 

Kijk maar 

 

Gr. MickeyMouse

 

Reputatie 7
Badge +19

@MickeyMouse 

niet open genoeg dus.. thats sad. Nog 1 topic en dan ben ik wel een open boek haha.

En echt super lief dat je aan me gedacht hebt. Dat is echt hartverwarmend ❤️❤️❤️

Heel misschien heb ik te vroeg gejuicht want ik voel me weer wat slechter/zwakker. Kan ook komen doordat het nu al 2 uur snacht is. Nu zit ik denk op 20% hopelijk morgen weer meer :) 

Knorse!

 

joeeeee

Reputatie 7
Badge +14

hoi @jaivy ,

 

@MickeyMouse

niet open genoeg dus.. thats sad. Nog 1 topic en dan ben ik wel een open boek haha.

 

je bent er bijna 😉

 

En echt super lief dat je aan me gedacht hebt. Dat is echt hartverwarmend ❤️❤️❤️

thnx, ik zal je nog een  geheimpje verklappen...toen ik zag dat je online was gisteravond, riep ik gelijk naar mijn favo broer 'hij heeft net wat gepost’ en toen gaf hij mij een knuffel en moest ik ff een traantje laten en dat kon ik doen en het voelde goed, omdat hij mij begrijpt….ik kan er gwn niet tegen dat de wereld soms zo oneerlijk in elkaar lijkt te zitten…..dat er mensen zijn die geluk hebben, oké, das dan nog soort van leuk voor diegenen, maar dat anderen zoveel pech kunnen hebben, tsja dat raakt mij……

 

Heel misschien heb ik te vroeg gejuicht want ik voel me weer wat slechter/zwakker.

 

oei, je moet wel oppassen hè

 

Kan ook komen doordat het nu al 2 uur snacht is.

 

ja, haha, das waar

 

Nu zit ik denk op 20% hopelijk morgen weer meer :) 

ging het vandaag weer wat beter?

 

Knorse!

ik ga dat ook zeggen tegen mijn favo broers, zij weten ook dat jij het gebruikt en het voelt goed, dus KNORSE en slaap maar wat bij, dat is hopelijk goed voor jou

 

tot snel...

Gr. MickeyMouse

 

 

Reputatie 7
Badge +19

Hey @MickeyMouse,

Ahh wat lieff! Maar don’t be sad about me… maar ik snap het wel hoor, ik zit ook zo in elkaar. Ik kan echt om zoveel janken hahaha. Maar zo te horen heb je lieve broers waar je dingen mee kan delen die je raken of verdrietig maken.

Vandaag ging in de ochtend een stuk beter, maar smiddags ging het echt super slecht omdat ik echt fuckkkinggg veel pijn kreeg in heel mn lichaam. Ik was zelfs flauwgevallen van de pijn :(   Maar nu gaat het wel weer iets beter omdat ik pijnstilling krijg. Hopelijk morgen weer een betere dag. Ik ga ‘relatief’ vroeg proberen te slapen want ik ben best moe.

Hahaha wat grappig dat je het tegen je broers gaat zeggen. Knorseee❤️😴

 

joeeee

Reputatie 7
Badge +15

Sterkte Jaivy, 

ik denk aan je , virtuele hug, 

🧡

 

Mij_Niet_Gezien 

Reageer